Enfoques Promoviendo la integración de las personas con el Morbo de Hansen
Restaurando la dignidad de los afectados por el morbo de Hansen
Veinte años desde la abolición de la Ley de Prevención de la Lepra
[19.08.2016] Leer en otro idioma : ENGLISH | 日本語 | 简体字 | 繁體字 | Русский |

Ya han pasado veinte años desde que se derogara en Japón la Ley de Prevención de la Lepra que obligaba al aislamiento de los enfermos. Tras reconocer el error de las políticas de aislamiento forzado, el Gobierno ha trabajado por restaurar la dignidad de los afectados por el mal, pero la mayoría de los enfermos y sus familias siguen sintiéndose discriminados hoy en día.

Los lazos rotos con las familias

“Vivir es una batalla. Yo, que de niño era un llorica, vencí todos mis pesares y sufrimientos y me convertí en una persona fuerte”. “Me siento orgulloso de haber nacido humano y de la vida que he llevado. Los que sufrimos o hemos sufrido el morbo de Hansen arrastramos una carga extra para siempre”.

Visitamos el Museo Nacional del Morbo de Hansen en la ciudad de Higashimurayama, de la prefectura de Tokio. Hirasawa Yasuji, que a sus 89 años vive en el Sanatorio de Tama Zenshōen (colindante al museo) desde que ingresara a los 14, ejerce de guía del museo y da más de cien charlas al año a los estudiantes de primaria y secundaria que lo visitan. Hirasawa relata cómo le afectó la política de aislamiento de los enfermos y la dura experiencia que pasó en el sanatorio, y a la vez insta a los visitantes a albergar sueños y esperanzas y a no despreciar la vida.

Hirasawa da una charla a niños de primaria

Hirasawa, que sufrió de primera mano la discriminación y los prejuicios infundados en torno a su enfermedad, logra cautivar a los niños con un discurso que ensalza la dignidad de la vida y la alegría de vivir. “Gracias a los intercambios con asociaciones de personas con discapacidades, ahora tengo amigos en 22 países distintos. He visitado 11 países y he recorrido prácticamente todo Japón”, explica. Los adultos que interpretan esta introducción como un intento de alardear se arrepienten de sus conclusiones precipitadas inmediatamente cuando Hirasawa continúa: “Y aun así, no puedo visitar la casa de mis padres. Y siguen diciéndome que no me acerque a mi tumba familiar durante el día”.

La injusticia de haber visto sus vínculos destruidos no solo con la sociedad sino hasta con su familia resulta desgarradora. “Aunque el morbo de Hansen tenga cura médica, en la sociedad sigue sin curarse. Esa es la realidad. El demonio de la discriminación vive en las personas, y me gustaría poder eliminarlo entre el máximo número de jóvenes posible”.

Prejuicios enquistados en la sociedad

Aunque el morbo de Hansen pasó a ser una enfermedad curable gracias al revolucionario fármaco Promin que empezó a administrarse en la década de 1940, el Gobierno japonés mantuvo su política de aislamiento forzado de los enfermos hasta décadas más tarde. Por eso la imagen de la enfermedad entre la sociedad sigue sin mejorar veinte años después de derogarse la Ley de Prevención de la Lepra en 1996.

Se han producido algunos avances, aunque muy discretos. “Hay muchos niños a los que he contado mi historia que hablan con sus abuelos y logran acabar con sus prejuicios”, dice Hirasawa. Además el Sanatorio de Tama Zenshōen es famoso por sus cerezos, y hoy en día muchos visitantes acuden a contemplarlos cuando están en flor.

La zona residencial del Sanatorio de Tama Zenshōen

Una hilera de casas de la zona residencial del Sanatorio de Tama Zenshōen

En 2015 se estrenó una película escrita y dirigida por Kawase Naomi y basada en la novela An, que narra la historia de una anciana curada del morbo de Hansen que trabaja en una tienda de pastelitos dorayaki mientras lucha por superar el rechazo social. El film, que ganó numerosos galardones en festivales internacionales, se rodó en el Sanatorio de Tama Zenshōen y otros puntos de Higashimurayama con la colaboración de los vecinos de la zona.

Kuroo Kazuhisa, director del Departamento de Arte y presidente en funciones del Museo Nacional del Morbo de Hansen, declara que los esfuerzos de concienciación realizados durante años se han traducido en una mejora paulatina de la opinión de la comunidad sobre el sanatorio. Según él, la abolición de la Ley de Prevención de la Lepra cambió radicalmente la actitud de los antiguos pacientes a la hora de reclamar compensaciones, disculpas y restauración de la dignidad. Antiguamente la lucha de los pacientes internados se centraba en solicitar un mejor trato, y no traspasaba los muros del centro sanitario. Tras derogar la Ley de Prevención de la Lepra las protestas de los antiguos pacientes internados se empezaron a coordinar con movimientos ciudadanos y se difundieron más ampliamente entre la sociedad.

  • [19.08.2016]
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