痲瘋病康復患者及家人的名譽恢復，終點遙遙無期

被割斷的家庭情誼

「生存就是戰鬥。孩提時代曾經很愛哭的我也克服了一個又一個煩惱和痛苦，變得無比堅強。」「生而為人我感到很自豪，此生至今無悔。痲瘋病患者和康復者每天都比別人加倍努力地活著。」

東京都東村山市的國立痲瘋病資料館，與之相鄰的是多摩全生園。平澤保治先生（89）14歲進入該療養所，直到現在還生活在這裏。作為該資料館的專業講解員，平澤先生每年為組團來參觀的國中生小學生舉辦百次以上的講演。他介紹了自己被隔離政策折磨的人生以及在療養所經歷的艱苦生活，同時他也談到，「要胸懷夢想和希望」「絕不要糟蹋自己的生命」。

為小學生做演講的平澤保治先生

雖然因為疾病而一直受到無端的歧視和偏見，但平澤先生執意為大家講到「人的尊嚴」、「生的喜悅」，孩子們不由得深深為其吸引。

「我與世界各國的身障人士進行交流，現在朋友遍布22個國家。至今已經訪問過11個國家，在日本國內足跡也幾乎遍布各地。」說到這裏，也許有的大人會認為「瞧瞧，開始吹了」，但很快他們就會為自己的這種淺見而感到羞恥。因為平澤先生接著說，「儘管如此，我到現在還不能去父母家，甚至連給父母掃墓這事上，別人也一直對我說『不要在白天為你父母掃墓』」。

人們深切感受到，患者不僅被切斷了與社會的聯繫，甚至連家庭的情誼也被割斷，真是毫無天理。「痲瘋病這種疾病即使業已治愈，但在社會上也不被認可。這就是現實。人的心中住著一個歧視別人的惡魔，希望年輕的你們去消滅它們，哪怕消滅一個也好」。

根深蒂固的社會偏見也有所改變

20世紀40年代，劃時代的治療藥物「普羅敏（Promin）」被開發出來，痲瘋病成為可治癒的病症，但在此之後，日本政府在很長一段時間內繼續實行痲瘋病患者的強制隔離政策。因此，雖然1996年廢除《癩病（痲瘋病的歧視性稱呼──譯註）預防法》，但20年後的今天，也很難說社會對這個病的理解大有進步。

不過，進步也是有的，雖然比較緩慢。平澤先生說，「聽了我的敘述之後，很多小學生都彷彿長大了許多，他們與爺爺奶奶交談，糾正老人家的偏見」。多摩全生園中成排的櫻花樹成為賞花的著名場所，現在周邊地區的很多人都來這裏賞花。

多摩全生園的入住者居住區域

入住者居住區的房屋多為狹長式樣

2015年，一部以一家小小的銅鑼燒店為舞臺，描寫痲瘋病康復者，一位老年婦女回歸社會，以及圍繞此事與社區發生摩擦的小說《餡兒》，被獲得國際電影大獎無數的河瀨直美女士改編、製作成電影。多摩全生園與當地、即東村山市成為拍攝地，拍攝過程一直得到當地市民們的大力支持。

國立痲瘋病資料館館長代理黑尾和久學藝部長說，周邊區域對多摩全生園的理解實際上是「花費了很長時間，一點點改進的」。他也談到，廢除《癩病預防法》成為一個契機，康復患者的認識因此「發生很大的改變」，他們開始向國家提出補償、道歉以及恢復名譽的要求。療養所的入住患者曾經主要為爭取改善待遇而戰，行動大都止於療養所內部。但是預防法廢除之後，入住患者的活動開始與市民運動掛鉤，其主張和訴求傳達到社會更為廣泛的範圍。

年事漸高的入住者：「不希望被遺忘」

全國共有國立及私立痲瘋病療養所14處，生活在這裏的康復患者截止2016年5月1日共計1584人。平均年齡超過83歲，需要護理照顧的人也在增加。據全國痲瘋病療養所入住者協議會2015年的調查顯示，入住者中患有「失智症」的占26.4%，「臥床」的占8.7%，「吃飯需要幫助」的占26.9%（回答可選多項）。

康復患者中也有人因為後遺症而視覺障礙或知覺麻木，被家人拋棄，恐懼社會的偏見和歧視，來到療養所生活。打算在此「終己一生」的人占大多數，為了維護他們穩定平靜的生活，國家也需要提供完善的長照服務。

曾經在全國擁有1萬左右床位的國立療養所如今規模大幅縮小。作為中長期課題，圍繞舊址如何利用的討論也開始出現。入住者們認為，「國家曾經實行了錯誤的隔離政策，這件事應該刻印在人們的記憶中，讓這裏成為喚起對人權的思考之場所」，「這裏是我們拼力活下來的地方，不希望被人遺忘」，要求永久保存整個療養所的呼聲高漲。

多摩全生園中從二戰前的1928年使用至1977年的「山吹舍」，供病症較輕的單身男子居住。2003年經過修復保存至今

國立痲瘋病資料館展示室的透視圖，再現昭和初期（20世紀20年代）山吹舍的情景

1920年前後的全生病院（多摩全生園的前身）的比例模型。可以看到明顯地分割開來的患者區和職工區，國立痲瘋病資料館

在療養所作為貨幣使用的「園內通用券」。患者入住的時候，被強迫將普通貨幣換為這種特殊貨幣（1953年，所有療養所廢除使用），國立痲瘋病資料館

遺留的問題：家人的煩惱

時過20年，又起波瀾。今年2月到3月，康復患者家屬568人以「由於國家的隔離政策助長了社會對痲瘋病的歧視和偏見，造成家人被迫離散、過著痛苦的生活」為由，向熊本地方法院提起訴訟，要求國家賠償損失並進行道歉。圍繞患者家屬受害所提起的集體訴訟尚屬首次。這是發生在民法規定的損失賠償請求權即將過期之前的行動。

原告們訴說由於父母被診斷為痲瘋病被療養所收容，自己無端遭受歧視，無法正常上學、工作、結婚等等，在人生各個階段飽受痛苦。據說由於害怕根深蒂固的歧視和偏見，原告中很多人都沒有公布自己的真實姓名。

2001年，法院作出明確判決，國家的強制隔離政策具有違憲性，國家應對患者本人承擔賠償責任，支付賠償金。但是，賠償對象並不包括家屬。

對痲瘋病的歧視所埋下的禍根至今仍未消除。

痲瘋病與隔離政策

痲瘋病是由痲瘋桿菌引起的侵害神經的一種傳染病，由於會留下臉部、手腳變形等後遺症，患者成為遭受偏見與歧視的對象。日本從1907年開始實行患者隔離政策。即使在特效藥被開發出來，世界各國普遍轉換為鼓勵門診的治療方針之後，日本依然實行患者隔離政策，直到1996年才廢除《癩病預防法》。甚至還曾有過以都道府縣為主體，官民一起找出患者，將其強制收容到療養所的「全縣無癩病運動」。進入療養所的患者被迫使用園名（化名・暫名），被迫接受絕育及墮胎手術，被割斷與家人的聯繫。不只是患者，他們的家人和親屬也受到來自社區的歧視。

標題圖片：來到國立療養所・多摩全生園的骨灰堂參觀，進行人權學習的小學生。建園以來，入住者中已經去世的超過4,000人，但很多逝者的骨灰無法納入家族墓地，只能長眠於此