قصة ملهمة... كسر الحواجز وتحقيق الأحلام من على الكرسي المتحرك

لايف ستايل

شيبويا ماكو حققت إنجازات كبيرة بعد إصابتها الخطيرة قبل خمس سنوات التي أدت إلى الشلل الجزئي. بدلاً من الاعتماد على الحادث لتعطيل حياتها، اختارت التحدي والتغلب على الصعوبات. قررت الاستمرار في العيش بشكل كامل ونشاط عالٍ، حيث تخوض تجارب جديدة مثل السفر الدولي وركوب الأمواج وركوب الخيل. عبر قناتها المعروفة على يوتيوب، تشارك شيبويا تجربتها بكل شفافية. تتحدث بصراحة عن حياتها بعد الحادث، وتناولها لمواضيع حساسة مثل وظائف الجسم والعلاقات الجنسية يعكس رغبتها في نشر الوعي وتقديم الدعم لأولئك الذين قد يمرون بتجارب مماثلة. هذا النوع من الصراحة والشجاعة في المشاركة يلقى إشادة واسعة ويلهم الكثيرين للتفاؤل والتغلب على الصعوبات. فما هو مصدر هذا النشاط وهذه القدرة على القيام بهذه الأفعال يا ترى؟

شيبويا ماكو SHIBUYA Mako

وُلدت في محافظة ياماغاتا عام 1991. بعد تخرجها من المدرسة الثانوية، عملت في مصنع كاميرات محلي، وإحدى الصحف. في عام 2018، قررت أن تسير على خطى والدها وأن تصبح حِرَفية تسقيف المنازل بالقش، ولكن في شهر يوليو/تموز من نفس العام، وأثناء قيامها بإصلاح سقف منزل شعبي قديم، سقطت من السقالة وأُصيبت بالشلل في نصف جسمها الأسفل. في عام 2019، أطلقت قناة ”الأميرة مونونوكي الحديثة Maco“ في اليوتيوب. وبدأت بالنشر في ”إنستغرام“ و”إكس (تويتر سابقا)“ باسم ”@s_maco_“. من مؤلفاتها ”العادية والأفضل والسعيدة أنا: الحياة الثانية غير الخاصة وغير المميزة“ (دار فوسوشا للنشر).

مصممة أزياء وصائدة حيوانات

لقد أُصيبت شيبويا، التي وُلدت في مدينة تسوروأوكا في محافظة ياماغاتا، بالشلل في صيف عام 2018، عندما كانت تبلغ من العمر 26 عامًا. وتُعد منطقة تاموغيماتا، حيث وُلدت ونشأت، منطقة جبلية غنية بالطبيعة تقع عند سفح جبل غسَّان، ولا تزال هناك منازل ذات أسقف من القش تُسمى ”كابوتو دزوكوري (شكل الخوذة)“. وقد وُلدت شيبويا في أحد تلك المنازل، ويقال إنه تم بناؤها في أواخر عصر إيدو (1603-1868).

منزل العائلة في تاموغيماتا في محافظة ياماغاتا، هو أحد المنازل الخاصة القليلة التي تُسمى ”كابوتو دزوكوري“ المتبقية في المنطقة، وكانت تتم إدارته كنُزل شعبي (متوقف عن العمل حاليا / تقديم: شيبويا ماكو)
منزل العائلة في تاموغيماتا في محافظة ياماغاتا، هو أحد المنازل الخاصة القليلة التي تُسمى ”كابوتو دزوكوري“ المتبقية في المنطقة، وكانت تتم إدارته كنُزل شعبي (متوقف عن العمل حاليا / تقديم: شيبويا ماكو)

ويعمل والدها كحرفي تسقيف المنازل بالقش، ولكن مع اختفاء المنازل اليابانية التقليدية ذات الأسطح المبنية من القش، يتناقص عدد الحرفيين، وتزداد شيخوخة المجتمع. وعلى الرغم من أنها أرادت أن تسير على خطى والدها كي تصبح حرفية وتحافظ على تقاليد عائلة شيبويا في بناء أسقف المنازل من القش يدويًا، إلا أنها عملت في شركة محلية بعد تخرجها من المدرسة الثانوية من أجل ”دراسة المجتمع“. وقبل خمس سنوات، تركت العمل في الشركة، وأصبحت متدربة بشكل فعلي لدى والدها، وفي الوقت نفسه حصلت على رخصة الصيد. وبصفتها حرفية تسقيف المنازل بالقش، وصائدة حيوانا، فقد قررت العيش في ”قرية نائية“.

سبق لها أن شاركت في عملية صيد الدببة مع السكان المحليين (تقديم: شيبويا ماكو)
سبق لها أن شاركت في عملية صيد الدببة مع السكان المحليين (تقديم: شيبويا ماكو)

لقد وقع الحادث بعد ثلاثة أشهر من بدء تدريبها على يد والدها. حيث سقطت من على سقالة ارتفاعها ثلاثة أمتار واصطدم ظهرها بالأحجار المحيطة ببركة الحديقة بشدة، أثناء قيامها بمساعدة والدها في إصلاح سقف منزل خاص قديم في المحافظة. وعندما أدركت ذلك، كان الجزء السفلي من جسدها الذي انغمس في الماء مخدَّرًا جدًا لدرجة أنها لم تستطع الشعور به. وفي تلك اللحظة تساءلت قائلة ”هل يعني هذا أنني أصبحت غير قادرة على الحركة؟“.

وعلى الفور، اعتقدت أنه يجب أن تقوم بتسجيل الحادث الخطير الذي حدث لها، وبينما ذهب والدها لاستدعاء سيارة الإسعاف، قامت بتشغيل هاتفها المحمول بيدها وبدأت بتصوير نفسها.

في اللحظة التي يتعرض فيها معظم الناس لحادث، فإنهم إما يدخلون في حالة من الذعر أو يُغمى عليهم من الألم الشديد. إلا أن شيبويا كانت هادئة. وحتى بعد نقلها إلى المستشفى، كانت في غرفة العلاج تعطي تعليمات ممزوجة بالمزاح للممرضات اللاتي شعرن بالقلق من عدم معرفتهن كيفية إزالة أقراطها أو إزالة أظافرها الهلامية. وعلى الرغم من أنها عاشت في الريف، وكانت تطمح إلى أن تصبح حرفية وصائدة حيوانات مفترسة، إلا أنها اعتبرت نفسها ”صائدة حيوانات“ منذ أن كانت في سن المراهقة، وكانت مهتمة جدًا بالأزياء. وتقول إن أكبر صدمة تعرضت لها كانت قص ملابسها التي كانت ترتديها وملابسها الداخلية وقطع قلادتها المفضلة من أجل القيام بالعملية الجراحية.

قبل الحادث كانت شيبويا تحب ارتداء الملابس الضيقة والكعب العالي (تقديم: شيبويا ماكو)
قبل الحادث كانت شيبويا تحب ارتداء الملابس الضيقة والكعب العالي (تقديم: شيبويا ماكو)

وكرَّر الأب اعتذاره لابنته، التي كان سيتم نقلها في النهاية إلى غرفة العمليات، وهو يذرف الدموع قائلا ”أنا أسف، أنا أسف“. وأجابته قائلة ”هذا ليس خطأك يا أبي“، وأحسَّت بضيق في صدرها بعدما شعرت بألم أن والدها الذي ربما يشعر بالمسؤولية عما حدث لها لبقية حياته.

الإلهام من الخارج

وبعد أيام قليلة من العملية الجراحية، قال لها الطبيب ”لقد تضرر الحبل الشوكي، لذا ستستخدمين الكرسي المتحرك من الآن فصاعدًا“. وعلى الرغم من ذلك، فإنها لم تكن مضطربة. فلا فائدة من رثاء سوء حظها. وعلى الفور، بدأت في البحث عن معلومات على وسائل التواصل الاجتماعي لمعرفة مقدار ما يمكنها القيام به في حياتها اليومية دون أية عوائق باستخدام الكرسي المتحرك. ولكن، كان كل ما وجدته هو أصوات الحزن والارتباك بسبب الإصابة بإعاقة في منتصف العمر.

وأصبحت مكتئبة لأنهم متشائمون للغاية بشأن جلوسهم على الكراسي المتحركة وأدى ذلك إلى تحديد نطاق حركته. وعندما بحثت في مواقع التواصل الاجتماعي باستخدام الوسم الإنكليزي ”#wheelchair girl (فتاة الكرسي المتحرك)“، وجدت العديد من الفتيات الجذابات اللاتي يستمتعن بالرقص والحفلات والأزياء والسفر وما إلى ذلك.

وتتحدث شيبويا عن شعورها عند ذلك قائلة ”في تلك اللحظة، . فعلى الرغم من أنني كنت على كرسي متحرك، إلا أنني كنت لا أزال أرغب في العمل، والاستمتاع بوقتي مع الأصدقاء، والوقوع في الحب. ومع ذلك، لم تكن هناك أية معلومات تقريبًا في اليابان من شأنها أن تساعدني على المضي قدمًا من أجل تحقيق ذلك. لذلك فكرت أنه إذا جربت كل شيء بنفسي وشاركت تجاربي، فأنا متأكدة من أنه سيكون هناك الكثير من الأشياء التي ستكون مفيدة للآخرين. لقد اكتسبت الشجاعة وحصلت على تلك الأفكار من الفتيات اللواتي يستخدمن الكراسي المتحركة في الدول الأخرى“.

مناقشات جريئة

قامت شيبويا بإنشاء قناة في اليوتيوب باسم الأميرة مونونوكي الحديثة، بعد أن أمضت عامًا على الكرسي المتحرك. حيث شعرت أن مسقط رأسها في محافظة ياماغاتا، الغني بالطبيعة، يشبه الغابة التي صورها مخرج الأنمي ميازاكي هاياو في فيلم ”الأميرة مونونوكي“، وشبَّهت عدم قدرتها على التكيف مع صخب المدينة ببطلة ذلك.

ويتنوع محتوى القناة بين التجارب ”المرحة“ والمشكلات المُلحَّة التي تواجهها في الحياة اليومية، ويوجد في قناتها حاليًا ما يقرب من 120 ألف مستخدم مسجل (بتاريخ شهر سبتمبر/أيلول عام 2023).

وعلى مدار السنوات الخمس الماضية، جربت بشجاعة رياضات لم تجربها من قبل، بما في ذلك ركوب الأمواج، وركوب الخيل، والموتوكروس (ركوب الدراجات النارية على الطرق الوعرة)، والغطس السطحي باستخدام أنبوب التنفس، وركوب القارب في النهر، والصيد البحري، والرماية على الحمام الطيني، ورمي الرمح. كما تجرأت على السفر إلى الدول الأجنبية بمفردها. وتقوم بمشاركة هذه التجارب مع الآخرين، لأنها تريد تشجيع الأشخاص ذوي الإعاقات المماثلة.

تقول شيبويا ”هناك الكثير من الأشخاص الذين ينتهي بهم الأمر إلى استخدام الكراسي المتحركة يعتقدون أن نطاق حركتهم أصبح محدودًا للغاية بسبب الإعاقات المكتسبة. ولكن من خلال مشاركة نشاطاتي في مجالات متنوعة، أريد أن أخبرهم أن بإمكانهم القيام بأمور كثيرة إذا كانت لديهم الجرأة على أخذ زمام المبادرة والسير نحو الأمام“.

وتحتوي مقاطع الفيديو الرئيسية على نصوص مكتوبة على الشاشة باللغتين اليابانية والإنجليزية. والنص الياباني مخصص للأشخاص الذين يعانون من ضعف السمع، أما النص الإنجليزي فهو مخصص للمشاهدين في الدول الأجنبية. وكما شجعها وسم ”#wheelchair girl“، فإنها ترغب في إيصال المعلومات إلى الأشخاص في الدول الأخرى، وتريد منهم أن يستخدموها كمرجع عند زيارتهم إلى اليابان.

وفي الوقت نفسه، فإنه لديها رغبة قوية تُعبِّر عنها بقولها ”أريد أن أجعل أكبر عدد من الناس يعرفون أكثر عن واقعنا، من خلال تسليط الضوء على العوائق التي يواجهها الأشخاص ذوو الإعاقة في حياتهم اليومية“.

وقد أشارت حتى الآن إلى العديد من التساؤلات والعوائق التي تواجهها كمستخدمة للكرسي المتحرك، مثل الأشياء التي تعاني منها عند الخروج من المنزل أو المبيت خارجه، كوجود اختلاف في مستوى طريق، وأماكن وجود المراحيض متعددة الأغراض، وسهولة استخدام الفنادق، وارتفاع أرفف عرض المنتجات في متاجر السوبر ماركت.

وتتحدث عن ذلك قائلة ”كانت هناك أوقات عديدة لم أتمكن فيها من استخدام المصاعد (المخصصة لمستخدمي الكراسي المتحركة)، والمراحيض متعددة الأغراض، ومواقف السيارات، لأن الأشخاص الأصحاء كانوا يستخدمونها. وقبل التفكير في استخدامها لأنه لا يوجد من يستخدمها في ذلك الوقت، أريد أن يدرك الناس أن هناك أشخاصًا لا يستطيعون أن يستخدموا إلا تلك الأماكن، وأن أولئك الأشخاص سيعانون إذا لم يستطيعوا استخدامها عند الحاجة لذلك“.

التحدث بصراحة عن وظائف الجسم

لقد كانت هناك ردود فعل كبيرة على مقطع الفيديو الذي تحدثت فيه عن اضطرابات التبرز، حيث حصد أكثر من 4.3 مليون مشاهدة. وتصف ذلك قائلة ”أثناء وجودي في المستشفى، أعطتني إحدى الممرضات رسمًا توضيحيًا لكيفية إخراج الفضلات من الجسم. وطلبت مني أن أفعل ذلك بتلك الطريقة... فعندما أتبول، أقوم بفتح ساقي على شكل حرف M في المرحاض، وأثناء ذلك أنظر في المرآة، وأقوم بإدخال القسطرة. ولكن في الواقع، من الصعب القيام بذلك. كما أن الممرضات ليس لديهن خبرة في القسطرة الذاتية (طريقة يقوم فيها المريض بإدخال أنبوب عبر مجرى البول إلى المثانة، ويقوم بإخراج البول من خلال ذلك الأنبوب)، لذلك فهنَّ غير قادرات على شرح ذلك بشكل صحيح“.

وفي الواقع، كان من الصعب جدًا بالنسبة لها فهم أساسيات إخراج الفضلات من الجسم. وفي الأصل، لا يوجد أي إحساس على الإطلاق من أسفل الضفيرة البطنية، لذلك، حتى لو تراكم البول أو البراز في داخل الجسم، فمن الصعب معرفة الوقت المناسب لإخراجه. وقد قامت الآن بوضع برنامج يومي، حيث تقوم باستخدام القسطرة لإخراج البول من فتحة مجرى البول كل ثلاث ساعات، وإخراج البراز بعد تناول الإفطار عن طريق ارتداء قفازات مطاطية وإدخال أحد الأصابع بعد دهنه بالفازلين في فتحة الشرج، إلا أنها تبولت بشكل لا إرادي في ملابسها كثيرا قبل أن تتعود على القيام بذلك.

وكانت تصلها بشكل متكرر تعليقات من المشاهدين الذين يعانون من مشاكل في إخراج الفضلات من الجسم. وعندما وجدت صعوبة في شرح طريقة القيام بذلك باستخدام الكلمات، قامت بإنشاء مقطع فيديو يوضح كيفية استخدام القسطرة وفُوط امتصاص البول التي تستخدمها باستخدام نموذج للجزء السفلي من الجس. وكانت تريد من خلال ذلك أن يفهم الأشخاص الأصحاء أيضًا مدى صعوبة إخراج الفضلات، وليس فقط الأشخاص الذين يعانون من نفس تلك المشاكل.

وتقول ”إذا كانت حالة المعدة سيئة، فقد يتسرب البراز أو البول من فوطة امتصاص البول دون أن تدرك ذلك. وبصراحة، فإن حدوث التسرب أمام الآخرين مؤلم أكثر من عدم القدرة على المشي بعد بالنسبة لي. وعلى الرغم من ذلك، فإن هناك اختلافًا كبيرًا في الضغط النفسي الناتج عن رؤية التسرب من قبل شخص يفهم الإعاقة، ورؤيته من قبل شخص لا يفهمها على الإطلاق“.

وتردف قائلة ”إن السبب الذي يجعل التسرب أمام الممرضة أو مقدمة الرعاية أقل صدمة نسبيًا هو أنهم يدركون أنه لا يوجد شيء يمكنك فعله حيال ذلك لأنك تعاني من إعاقة. ومن خلال مقاطع الفيديو، أريد أن يعرف أكبر عدد من الناس حول التسرب الناتج عن الإعاقات. وآمل أن نتمكن من العيش في مجتمع حيث لا نضطر إلى القلق بشأن رؤيتنا من قبل الأشخاص الآخرين عند حدوث تسرب فضلات في الملابس في الشارع“.

”الحياة أحلى مرتين“

ومن أجل توسيع الإمكانيات إلى ما هو أبعد من الكراسي المتحركة، فإنها تقوم بتجربة الروبوتات قيد التطوير للمساعدة على المشي بشكل نشط. وفي شهر مايو/أيار من عام 2023، قامت بالمشاركة في سباق ”Wings for Life World Run“ (جينغوغاين، طوكيو)، باستخدام أحد الروبوتات. حيث يُقام هذا الماراثون الخيري في نفس الوقت حول العالم، ووقت الانطلاق في اليابان يكون ليلًا. ومما زاد الطين بلة في هذه المرة هو سقوط الأمطار أثناء السباق، وحدث ”انخفاض في ضغط الدم وشعرت أنها ستفقد الوعي“، لكنها استمرت في المضي قدمًا خطوة بخطوة مع العدائين الآخرين الأصحاء، وقطعت مشيًا مسافة تجاوزت 400 متر.

وتقول شيبويا ”سمعت من الجهة المنظمة للسباق أنه لم يشارك أي شخص في اليابان يستخدم كرسيًا متحركًا بسبب إصابة في الحبل الشوكي، لذلك قررت أن أكون أول من يفعل ذلك“.

كما أصبحت أيضًا تخضع لاختبار الطب التجديدي. حيث تقول ”إنه علاج طبي يتضمن زراعة الخلايا الجذعية المستخرجة من دهون الشخص وحقنها في الحبل الشوكي المصاب. وإذا كان ذلك سيعطي الأمل ولو حتى قليلًا لمستقبل مستخدمي الكراسي المتحركة، فسأصبح بإرادتي“.

فهي تريد تجربة كل الاحتمالات حتى لو لم تحصل على نتائج جيدة على الفور. وهذه هي إرادة شيبويا، ولكنها لا تشعر بالحزن حيال ذلك. حيث تقول ”عندما أصبحت أجلس على كرسي متحرك، انفتح أمامي عالم جديد تمامًا لم أكن أعرفه عندما كنت أعيش كشخص سليم. لذلك فإنني لا أستطيع أن أكون متشائمة. فقد كنت أستمتع بحياتي عندما كنت سليمة، ومازلت أستمتع بها حتى بعد أن أصبحت ما أنا عليه الآن. لذلك أود أن أقول إن الحياة ”لذيذة مرتين“.

(النص الأصلي باللغة اليابانية، صورة العنوان الرئيسي وتصوير المقابلة: هاناي توموكو)

الفن الفن المعاصر المجتمع الياباني ذوي الاحتياجات الخاصة الشباب الياباني