موميجي هاوس.. نموذج جديد ومتفرد من دور رعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة

موميجي هاوس

يقع المركز الوطني لصحة الطفل ونموه في ضواحي طوكيو الخضراء بحي سيتاغايا، حيث يوجد مبنى مؤلف من طابقين على أرض فسيحة مع لافتة ملونة تحمل اسم المنشأة موميجي هاوس. في الداخل بهو فسيح به ردهة زجاجية في المنتصف حيث تمت زراعة شجرة القيقب اليابانية التي تعد رمزاً لمنشأة موميجي ومصدر تسميتها بهذا الاسم.

في تمام الساعة 10:00 صباحًا، وقت مغادرة نزلاء المنشأة ممن كانوا يبيتون ليلاً، تقترب أم مع ابنتها المريضة بشدة وتجلس على كرسي متحرك، ثم تبتسم لمدير الدار أوتشيدا كاتسوياسو والموظفين وتغادر بعد شكرهم وتوديعهم.

يأخذنا أوتشيدا في جولة عبر المنشأة، في الطابق الأول توجد غرفة الطعام ومطبخ وخمس غرف مخصصة لإقامة العائلات، وغرفتين تتسع كل منهما لثلاثة أشخاص. يوجد أيضًا حمام مجهز خصيصًا لاستحمام الأطفال الذين يعانون أمراضاً شديدة وحمام واسع مشترك مجهز بجاكوزي يمكن لجميع أفراد العائلة استخدامه. تم تأثيث كل غرفة بألوان الباستيل المريحة، ويطل الحمام المشترك على حديقة مغلقة صغيرة. أجواء المكان تشبه أجواء نزل أو فندق عالي المستوى مبني على الطراز الياباني.

سألنا أوتشيدا عن كيفية تصميم المبنى وبنائه بهذه الطريقة، فقال "لم يكن لدى أحد في اليابان خبرة بمشروع كهذا، لذا قام الفريق المسؤول عن البناء إلى جانب بعض الممرضات بزيارة دار هيلين آند دوغلاس في بريطانيا لاستيحاء أفكار جديدة حول ما يلزم القيام به".

تتمتع الحمامات بشعبية كبيرة، لكن ما يضاهيها شعبية هي غرفة المثيرات الحسية في الطابق الثاني بما يوجد فيها من كرة المرآة والسرير المائي وغيرها من الأجهزة الحسية واللمسية والأشياء التي يمكن للأطفال المرضى بشدة الاستمتاع بها مع أسرهم. هناك أيضًا غرفة موسيقى عازلة للصوت وغرفة ألعاب مليئة بالكتب المصورة والألعاب. الفكرة الأساسية هي إتاحة مساحة للأطفال يمكنهم فيها التعلم واللعب تماماً كما لو كانوا في أحد منشآت رعاية الأطفال أو في مدرسة.

ميازو شينسوكيه يلعب في غرفة المثيرات الحسية مع عائلته. (الصورة مهداة من مؤسسة KidsFam)

غالبًا ما يستغل الآباء الحمام المشترك الواسع للاستمتاع بغطسه طويلة منفردة في حوض الاستحمام الساخن.

النسخة اليابانية من دار هيلين آند دوغلاس

تم افتتاح دار موميجي في أبريل/ نيسان 2016. وتم تصميمه على غرار دار هيلين آند دوغلاس الموجود في بريطانيا منذ عام 1982 ويعد أول دار لرعاية الأطفال الذين يعانون أمراضاً شديدة على مستوى العالم، وعلى غرار دار هيلين آند دوغلاس في المملكة المتحدة، يوفر دار موميجي مكانًا للراحة للأطفال الذين يعانون من أمراض شديدة (يحتاجون إلى أجهزة التهوية والتغذية بواسطة الأنبوب وغيرها من الأجهزة والتدابير الخاصة) والعائلات التي تقوم على رعايتهم في المنزل. المدة القصوى للإقامة الواحدة هي 9 ليال، 10 أيام. دار موميجي هو المنشأة الوحيدة والأولى من نوعها في اليابان المخصصة للإقامة لمدة قصيرة لدواعي طبية والتي تتولى مؤسسة طبية عامة مهمة إدارتها وتشغيلها.

المؤسِّسة كيداني ماسايو (ثالث شخص من اليمين) وإيغاراشي تاكاشي المدير التنفيذي لمركز NCCHD (أقصى اليسار) في حفل قص الشريط لافتتاح دار موميجي الذي بني حديثًا في عام 2016. (الصورة مهداة من مؤسسة KidsFam)

كيداني ماسايو هي صاحبة فكرة إنشاء دار موميجي، كانت أحد أمناء جمعية الصليب الأحمر البريطاني وعملت كمتطوعة في دار هيلين آند دوغلاس. على أمل بناء منشأة مماثلة في بلدها اليابان، لجأت إلى طلب دعم من صندوق كيداني التذكاري الذي كان يوفر بالفعل التمويل لدار هيلين آند دوغلاس. أما KMT فهي منظمة خيرية تساعد في تمويل العلاج ومرافق دعم مرضى السرطان والمرضى الذين يعانون من أمراض مستعصية. وقد سميت على اسم صهر ماسايو، الدكتور كيداني يوشينوري الذي بدأ في إنشاء الصندوق من خلال الدخل الذي حصل عليه من براءة اختراع دواء هام لعلاج السرطان قام بتطويره. بتمويل من منظمة KMT، بدأت كيداني ماسايو حملة لبناء مشروع ياباني مماثل لدار هيلين آند دوغلاس، وكان مشروع موميجي في عام 1991 نقطة الانطلاق لبرنامج التبادل بين اليابان والمملكة المتحدة الموجه للصغار الذين يعانون أمراضاً شديدة. في إطار هذا المشروع تم إحضار الأطفال الموجودين في دار هيلين آند دوغلاس إلى اليابان لزيارة المركز الوطني لصحة الطفل ونموه NCCHD.

كان برنامج التبادل أمرًا، وكان تشييد بناء جديد تمامًا في مبنى المستشفى حيث يمكن للأطفال المرضى وأسرهم الإقامة فيه، أمرًا مختلفاً تماماً. كما أن التكاليف الباهظة لهذا المشروع جعلت من الصعب إحراز أي تقدم. لكن الوضع تغير جذريًا عندما تم تعيين إيغاراشي تاكاشي، الأستاذ المتخصص في رعاية الأطفال في جامعة طوكيو، رئيساً تنفيذياً لـ NCCHD.

يقول إيغاراشي: "تمتلك اليابان الكثير من المرافق لكبار السن، ولكن لم يكن هناك فهم كافٍ لمتطلبات الأطفال الذين يحتاجون إلى رعاية طبية مكثفة، لقد تُركت العائلات بمفردها تتحمل مسؤولية رعاية أطفالها المرضى. تخيل العبء على الأم التي تضطر إلى شفط المخاط من طفلها مرتين أو ثلاث مرات في اليوم كل يوم. أردت أن أفعل شيئًا فقررت بناء المنزل. في كل الأحوال، يمكن استخدام التبرعات لتغطية النقص في التمويل. مركز NCCHD هو المسؤول عن تشغيل المرفق، لكننا أطلقنا عليه اسم دار موميجي على اسم مشروع موميجي الخاص بكيداني ماسايو".

يشير إيغاراشي إلى أن "الحاجة إلى رعاية طفل مريض بشدة كثيرا ما تجبر الأمهات على التخلي عن وظائفهن مما قد يؤدي إلى حدوث اضطرابات داخل الأسرة والطلاق، نحن نقدم لهؤلاء الناس بعض الراحة من خلال زياراتهم الشهرية".

قدم صندوق كيداني التذكاري مبلغ 400 مليون ين لتمويل بناء موميجي هاوس كما قدمت مؤسسة نيبون 350 مليون ين لتمويل بنائه، هذا إلى جانب إلى تمويل إضافي تم جمعه من خلال التبرعات. طاقم العمل بدوام كامل يضم كلاً من أوتشيدا مدير الدار، و15 ممرضة (تتولى ممرضتان مناوبة العمل في كل ليلة)، واثنين من أخصائي رعاية الأطفال، وعامل رعاية تمريضية معتمد، ومدير مكتب واحد. دار موميجي مفتوح للأطفال الذين يعانون أمراضاً شديدة من سن الرضاعة حتى سن 18 عاماً، بما في ذلك المرضى المتنقلين ولكنهم غير قادرين على استخدام مرافق أخرى بسبب احتياجاتهم الطبية المتقدمة. بالإضافة إلى الرعاية الطبية ودعم الحياة اليومية، يُتاح للأطفال في دار موميجي فرص كبيرة للعب والتعلم، كما يمكن للمرضى الذين يعانون من أمراض عضال البقاء لتلقي الرعاية داخل الدار إذا كانوا هم وأسرهم يريدون ذلك.

اعتبارًا من ديسمبر/ كانون الأول 2019، قُدّر عدد مستخدمي مرافق موميجي هاوس بـ 684 مستخدمًا مسجلاً وإجمالي تراكمي يقدر بحوالي 2273 شخصًا. في عام 2019، استخدم مرافق الدار حوالي 60 شخصًا كل شهر، هذا إلى جانب قائمة انتظار تضم أكثر من 80 شخصًا يطلبون التسجيل، لذلك كان على المنشأة استبعاد عدد من المتقدمين.

تزور أسوكا ووالدتها دار موميجي مرة كل بضعة أشهر واحتفلت أسوكا بعيد ميلادها السادس عشر هذا العام. تقول والدتها: "إن الخطوة التالية هي مساعدتها على أن تصبح مستقلة عقليًا وعاطفيًا". (الصورة مهداة من مؤسسة KidsFam)

إنشاء شبكة وطنية

بفضل التقدم الكبير في الطب ووحدات العناية المركزة للأطفال حديثي الولادة، أصبح من الممكن الآن إنقاذ حياة العديد من الأطفال حديثي الولادة الذين يولدون قبل الموعد أو الذين يعانون من عيوب خلقية. في الوقت نفسه، فإن هذا يعني عددًا متزايدًا من الأطفال الذين يحتاجون إلى رعاية طبية مستمرة في المنزل مثل التنفس بمساعدة أجهزة التنفس الاصطناعي أو التغذية بالأنبوب أو شفط المخاط. هناك حالياً ما يقرب من 20000 طفل يعانون من مثل هذه المشكلات الصحية في اليابان.

هناك تحرك تدريجي يسعى لإنشاء مرافق طبية مماثلة لدار موميجي في جميع أنحاء البلاد. "هذه الدور البعيدة عن المنزل" تشمل مستشفى رعاية الأطفال الذين يعانون أمراضاً شديدة الذي تديره مستشفى يودوغاوا المسيحي ومستشفى تسورومي لرعاية الأطفال الذين يعانون أمراضاً شديدة ودار الراحة نارا أوياكو.

 ويذكر أوتشيدا أن الدعم الحكومي ضروري لزيادة عدد مرافق الإقامة قصيرة المدى المخصصة لرعاية الأطفال الذين يعانون أمراضاً شديدة وتوفير الراحة لأسرهم من أعباء الرعاية التمريضية اليومية، ونشر الخدمات ذات الصلة على نطاق وطني.

لقد أصبح أوتشيدا كاتسوياسو أول مدير لدار موميجي في عام 2016. "أردت المشاركة في مجال ما من مجالات الرعاية، لكنني لم أعتقد أبدًا أن أحظى بفرصتي في مثل هذا المكان الرائع".

"لدينا زوار من جميع أنحاء البلاد يسعون لبناء منشأة مثل موميجي هاوس. لكنهم يتراجعون بسرعة عندما أخبرهم أن تكاليف التشغيل لدينا تبلغ 190 مليون ين سنويًا وأن نسبة العجز المالي تصل دائمًا إلى 10 بالمائة، أي حوالي 19 مليون ين"، يوضح أوتشيدا أن الهدف الأكبر الآن هو إنشاء نظام يمكن تطبيقه في أي مكان.

يقول أوتشيدا إنه يهدف للسنة المالية 2021، عندما ستقوم الحكومة بمراجعة سياساتها بشأن المدفوعات مقابل الخدمات ودعم الأطفال الذين يعانون أمراضاً شديدة. نظم أوتشيدا مؤتمراً يضم أشخاصاً لديهم نفس الاهتمامات من أجل صياغة عريضة سيتم تقديمها هذا الصيف إلى وزارة الصحة والعمل والرعاية الاجتماعية.

"على سبيل المثال، يمكننا زيادة وتيرة أوقات الاستحمام وجعل أخصائيي رعاية الأطفال يقدمون نطاقًا كاملاً من الأنشطة للأطفال. مثل هذه الإجراءات تدخل السرور على العائلات، ولكن في الواقع لا توجد مكافأة على العمل الإضافي، ولهذا السبب نعاني من عجز مالي. أنا لا أقول إن هذا النوع من العمل الإضافي يجب أن يكون إلزاميًا، ولكن سيساعدنا كثيراً إذا قدمت الحكومة مبلغًا إضافيًا مقابل الخدمات الإضافية. سيكون هذا حافزًا قويًا لتوفير رعاية عالية الجودة".

كما لجأ أوتشيدا إلى الإدارات المحلية لطلب إعانات ومنح لتغطية نفقات التشغيل. يقدم حي سيتاغايا دعمًا بقيمة 17000 ين لكل مقيم في المدينة يستخدم مرافق موميجي هاوس. ويقول أوتشيدا “كما وافقت مدينة كاواساكي المجاورة لنا على دفع نفس المبلغ لسكان كاواساكي الذين يستخدمون مرافق موميجي هاوس، ونحن ممتنون كثيراً لهذا النوع من الدعم".

يسعد أوتشيدا كثيراً بالتعليقات التي تعبر عن امتنان نزلاء الدار لقضائهم أوقاتاً ممتعة مع أطفالهم.

يضم دار موميجي مكاتب مؤسسة KidsFam المتخصصة في التعامل مع الأطفال المصابين بأمراض شديدة وأسرهم والتي أنشأتها كيداني ماسايو. تقدم KidsFam بعض الدعم لرسوم استخدام دار موميجي لضمان تمتع الأطفال وأسرهم بالأمان والراحة أثناء إقامتهم، وتوفر المؤسسة أيضًا مصورين لالتقاط صور للعائلة، كما تقدم دعمًا مباشرًا وخدمات للمستخدمين.

لقد كان دار هيلين آند دوغلاس في بريطانيا أول دار في العالم لرعاية الأطفال الذين يعانون أمراضاً شديدة. تمتلك هذه الدولة الآن أكثر من 40 منشأة من هذا النوع، ويتم إنشاء المزيد من هذا النوع من دور الرعاية في جميع أنحاء أوروبا وأمريكا الشمالية وأستراليا. سافرت كيداني ماسايو بشكل متكرر بين بريطانيا واليابان في إطار سعيها إلى إنشاء نسخة يابانية من دار هيلين آند دوغلاس، وكان دار موميجي تتويجاً لكل جهودها. لا شك أن جميع العائلات اليابانية التي لديها أطفال يعانون أمراضاً شديدة، لديها أمل واحد مشترك هو أن يتم بناء منشآت مماثلة في جميع أنحاء البلاد.

كيداني على اليسار مع أم وطفلها في دار موميجي. (الصورة مهداة من مؤسسة KidsFam)

 (كتب النص الأصلي باللغة اليابانية. الترجمة من اللغة الإنكليزية. صورة العنوان: دار موميجي في سيتاغايا، طوكيو. الصور بواسطة كوديرا كي)