麻风病康复患者及家人的名誉恢复，终点遥遥无期

被割断的家庭纽带

“生存就是战斗。孩提时代曾经很爱哭的我也克服了一个个烦恼和痛苦，变得无比坚强。”“生而为人我感到很自豪，此生至今无悔。麻风病患者和康复者每天都比别人加倍努力地活着。”

东京都东村山市的国立麻风病资料馆，与之相邻的是多摩全生园。平泽保治先生（89）14岁进入该疗养所，直到现在还生活在这里。作为该资料馆的专业讲解员，平泽先生每年给组团来参观的中小学生举办百次以上的讲演。他介绍了自己被隔离政策折磨的人生以及在疗养所经历的艰苦生活，同时他也谈到，“要胸怀梦想和希望”“绝不要糟蹋自己的生命”。

给小学生做演讲的平泽保治先生

虽然因为疾病而一直受到无端的歧视和偏见，但平泽先生执意给大家讲到“人的尊严”、“生的喜悦”，孩子们不由得深深为其吸引。

“我与世界各国的残障人士进行交流，现在朋友遍布22个国家。至今已经访问过11个国家，在日本国内足迹也几乎遍布各地。”说到这里，也许有的大人会认为“瞧瞧，开始吹了”，但很快他们就会为自己的这种浅见而感到羞耻。因为平泽先生接着说，“尽管如此，我到现在还不能去父母家，甚至连给父母扫墓这事上，别人也一直对我说‘不要在白天给你父母扫墓’”。

人们深切感受到，患者不仅被切断了与社会的联系，甚至连家庭的纽带也被割断，真是毫无天理。“麻风病这种疾病即使业已治愈，但在社会上也不被认可。这就是现实。人的心中住着一个歧视别人的恶魔，希望年轻的你们去消灭它们，哪怕消灭一个也好”。

根深蒂固的社会偏见也有所改变

20世纪40年代，划时代的治疗药物“普罗明”被开发出来，麻风病成为可治愈的病症，但在此之后，日本政府在很长一段时间内继续实行麻风病患者的强制隔离政策。因此，虽然1996年废除《癞病（麻风病的歧视性称呼---译注）预防法》，但20年后的今天，也很难说社会对这个病的理解大有进步。

不过，进步也是有的，虽然比较缓慢。平泽先生说，“听了我的叙述之后，很多小学生都仿佛长大了许多，他们与爷爷奶奶交谈，纠正老人家的偏见”。多摩全生园中成排的樱花树成为赏花的著名场所，现在周边地域的很多人都来这里赏花。

多摩全生园的入住者居住区域

入住者居住区的房屋多为狭长式样

2015年，一部以一家小小的铜锣烧店为舞台，描写麻风病康复者，一位老年妇女回归社会，以及围绕此事与社区发生摩擦的小说《馅儿》，被获得国际电影大奖无数的河濑直美女士改编、制作成电影。多摩全生园与当地、即东村山市成为拍摄地，拍摄过程一直得到当地市民们的大力支持。

国立麻风病资料馆馆长代理黑尾和久学艺部长说，周边区域对多摩全生园的理解实际上是“花费了很长时间，一点点改进的”。他也谈到，废除《癞病预防法》成为一个契机，康复患者的认识因此“发生很大的改变”，他们开始向国家提出补偿、道歉以及恢复名誉的要求。疗养所的入住患者曾经主要为争取改善待遇而战，行动大都止于疗养所内部。但是预防法废除之后，入住患者的活动开始与市民运动挂钩，其主张和诉求传达到社会更为广泛的范围。

年事渐高的入住者：“不希望被遗忘”

全国共有国立及私立麻风病疗养所14处，生活在这里的康复患者截止2016年5月1日共计1584人。平均年龄超过83岁，需要护理照顾的人也在增加。据全国麻风病疗养所入住者协议会2015年的调查显示，入住者中患有“失智症”的占26.4%，“卧床”的占8.7%，“吃饭需要帮助”的占26.9%（回答可选多项）。

康复患者中也有人因为后遗症而眼睛残疾或知觉麻木，被家人抛弃，恐惧社会的偏见和歧视，来到疗养所生活。打算在此“终己一生”的人占大多数，为了维护他们稳定平静的生活，国家也需要提供完善的护理服务。

曾经在全国拥有1万左右床位的国立疗养所如今规模大幅缩小。作为中长期课题，围绕旧址如何利用的讨论也开始出现。入住者们认为，“国家曾经实行了错误的隔离政策，这件事应该刻印在人们的记忆中，让这里成为唤起对人权的思考之场所”，“这里是我们拼力活下来的地方，不希望被人遗忘”，要求永久保存整个疗养所的呼声高涨。

多摩全生园中从二战前的1928年使用至1977年的“山吹舍”，供病症较轻的单身男子居住。2003年经过修复保存至今

国立麻风病资料馆展示室的透视图，再现昭和初期（20世纪20年代）山吹舍的情景

1920年前后的全生病院（多摩全生园的前身）的比例模型。可以看到明显地分割开来的患者区和职工区 国立麻风病资料馆

在疗养所作为货币使用的“园内通用券”。患者入住的时候，被强迫将普通货币换为这种特殊货币（1953年，所有疗养所废除使用） 国立麻风病资料馆

遗留的问题：家人的烦恼

时过20年，又起波澜。今年2月到3月，康复患者家属568人以“由于国家的隔离政策助长了社会对麻风病的歧视和偏见，造成家人被迫离散、过着痛苦的生活”为由，向熊本地方法院提起诉讼，要求国家赔偿损失并进行道歉。围绕患者家属受害所提起的集体诉讼尚属首次。这是发生在民法规定的损失赔偿请求权即将过期之前的行动。

原告们诉说由于父母被诊断为麻风病被疗养所收容，自己无端遭受歧视，无法正常上学、工作、结婚等等，在人生各个阶段饱受痛苦。据说由于害怕根深蒂固的歧视和偏见，原告中很多人都没有公布自己的真实姓名。

2001年，法院作出明确判决，国家的强制隔离政策具有违宪性，国家应对患者本人承担赔偿责任，支付赔偿金。但是，赔偿对象并不包括家属。

对麻风病的歧视所埋下的祸根至今仍未消除。

麻风病与隔离政策

麻风病是由麻风杆菌引起的侵害神经的一种传染病，由于会留下脸部、手脚变形等后遗症，患者成为遭受偏见与歧视的对象。日本从1907年开始实行患者隔离政策。即使在特效药被开发出来，世界各国普遍转换为鼓励门诊的治疗方针之后，日本依然实行患者隔离政策，直到1996年才废除《癞病预防法》。甚至还曾有过以都道府县为主体，官民一起找出患者，将其强制收容到疗养所的“全县无癞病运动”。进入疗养所的患者被迫使用园名（化名・暂名），被迫接受绝育及堕胎手术，被割断与家人的联系。不只是患者，他们的家人和亲属也受到来自社区的歧视。

标题图片：来到国立疗养所・多摩全生园的骨灰堂参观，进行人权学习的小学生。建园以来，入住者中已经去世的超过4000人，但很多逝者的骨灰无法纳入家族墓地，只能长眠于此