轮椅上的“幽灵公主”涩谷真子：打破禁忌，在YouTube上分享真实生活

想成为茅草匠和又鬼猎人的“辣妹”

涩谷真子出生于山形县鹤岗市。2018年夏天，26岁的她瘫痪了。

涩谷出生和成长的月山山脚的田麦俣地区，是个自然景色优美的乡村。至今仍保留着被称为“兜造”的茅草屋顶房。涩谷家的老房子也是这种民房，据说建于江户时代后期。

涩谷家的老房子是当地为数不多的“兜造”茅草屋顶房，曾用于经营民宿（停业中。图片：涩谷真子）

涩谷的父亲是一名茅草匠。随着日本传统的茅草屋顶房不断减少，茅草匠的人数也减少了，还面临着老龄化加剧的情况。

涩谷认为自己迟早要继承父业，亲手守护涩谷家的“兜造”老房。不过高中毕业后，为了体验社会生活，她进入本地企业工作。五年前，涩谷辞职，正式拜父为师，同时还取得了狩猎证。当时的她立志成为茅草匠和又鬼猎人（日本东北地区用古法集体狩猎的猎人——译注），一直生活在“极限村落”（65岁以上人口比重超过50%的村落——译注）里。

涩谷曾和当地人一起捕熊（图片：涩谷真子）

然而，就在拜父学艺的三个月后，意外发生了。在协助父亲修缮山形县内一栋老房子的屋顶时，涩谷从离地三米的脚手架上摔落，背部重重地砸在庭院的水池围边石上。当她反应过来时，她发现自己浸在池水中的下半身已经失去知觉了。那一瞬间，她的脑海里冒出了这样一个念头。

“呀！我不会是残废了吧？”

涩谷猛然意识到，必须记录下发生在自己身上的这起重大事故。于是，趁着父亲去叫救护车，她用只能轻微活动的手打开了手机，开始自拍。

几乎所有人在遭遇事故时都会惊慌失措或因剧痛而昏厥，但涩谷镇定自若。被抬进医院后，在处置室里，当护士们因不知道如何帮她取下耳环和美甲而着急时，涩谷还边开玩笑边指挥她们。虽然涩谷生活在农村，立志成为一名茅草匠和又鬼猎人，但她从少女时起就是一个“辣妹”，对时尚很有追求。涩谷说，当时最让她感到震惊的是，为了做手术，她的衣服和内衣都被剪开了，她喜欢的项链也被揪掉了。

涩谷曾经喜欢穿紧身衣和高跟鞋（图片：涩谷真子）

面对即将被送入手术室的女儿，涩谷父亲流着泪不停地道歉：“对不住啊，对不住！”涩谷一边回答“不是爸爸的错啊”，一边为“爸爸或许会愧疚一辈子吧”而感到揪心。

从国外的“轮椅女性”身上收获勇气

手术结束几天后，医生告诉涩谷，由于脊髓受损，她以后只能坐轮椅生活了。即便如此，涩谷也没有慌乱，因为她觉得就算为自己感到悲哀也无济于事。她立刻上社交网站查找信息，想看看坐轮椅的人在生活中还能自由地做些什么。然而，她看到的都是人们对自己后天致残的哀叹和困惑。

涩谷也陷入了沮丧的情绪：轮椅生活只会让人变得如此悲观，活动范围大大受限吗？那么外国人的轮椅生活又是什么样子的呢？她用“# wheelchair girl（轮椅女孩）”这个英语话题标签进行了搜索，结果发现了许多正常享受跳舞、聚会、时尚和旅行的魅力女性。

“当时，（那些信息）真的拯救了我。因为即便坐上了轮椅，我也想继续工作，想和朋友出去玩，还想谈恋爱。但是在日本，几乎没有这方面积极正向的信息。所以我想，那我可以先自己全部体验一番，再发布出来和大家分享，这样一定能给其他人提供很大的参考价值。我从国外的‘轮椅女性’身上收获了勇气和灵感。”

勇敢无畏的“现代幽灵公主”

坐上轮椅一年后，涩谷在YouTube上开设了“现代幽灵公主Maco”频道。她觉得自己的家乡山形县自然丰富，就像宫崎骏导演的动画作品《幽灵公主》中出现的森林一样，还将无法融入喧嚣的都市生活的自己比作里面的女主人公。

从游玩体验到日常生活中必须直面的问题，涩谷上传的视频内容丰富多彩。现在，她的频道获得了约12万人的订阅（截至2023年9月）。

五年间，涩谷勇敢地尝试了一些自己从未体验过的运动，如冲浪、骑马、越野摩托车、浮潜、漂流、海钓、飞碟射击、投掷标枪等。她还独自出国旅行了。涩谷想通过分享自己的这些挑战经历，鼓励其他身患类似残疾的人。

“很多因后天性残疾坐上轮椅的人都以为，自己的行动范围极小。通过分享自己的各种挑战经历，我想告诉他们，只要勇敢地迈出第一步，就会发现自己能做的还很多。”

涩谷上传的大部分视频都有日、英文字幕。日文字幕是为患有听力障碍的日本观众准备的，英文字幕则是为海外观众准备的。就像自己通过搜索“# wheelchair girl”获得了力量一样，她也想向海外的观众传递一些信息，希望能为大家的访日安排提供参考。

同时，涩谷还有一个强烈的愿望，即“通过拍摄残障人士在日常生活中感受到的不便之处，让尽可能多的人了解到我们所面对的现实问题”。

作为轮椅使用者，涩谷会指出自己在外出或外宿时遇到的各种疑问和不便，如路面的落差、多功能厕所的位置、旅馆的舒适度、超市货架的高度等。

“我常常无法使用（原本供轮椅使用者使用的）直升梯、多功能厕所、停车位等，因为有健康的普通人在用。他们以为空着就可以用，但我希望他们在这么想之前能意识到有的人只能使用这些设备，（因为被他们用了）想用却不能用，为此备受困扰。”

毫不遮掩地谈论排泄障碍

在涩谷上传的视频中，有一集她谈论排泄障碍的视频反响尤为强烈，播放次数超过了430万次。

“住院期间，护士给了我一张介绍如何排泄的示意图，让我照着做。小便时，在马桶上把双腿呈M形张开，然后一边照镜子一边把导尿管插进去。但实际上，这么做很难成功。毕竟护士们对自主导尿（患者自行将导尿管通过尿道插入膀胱以排出尿液的方法）没有经验，因此也无法很好地指导患者。”

涩谷费了好大劲才最终掌握了排泄要领。因为她胸口以下部位毫无知觉，即使有尿或大便，也不知道什么时候该排泄。如今，涩谷已经形成了自己的排泄规律：每三个小时将导尿管插进尿道口进行排尿；吃完早饭后，戴上橡胶手套，涂上凡士林，用手指抠出大便。不过，在没有适应这个规律之前，她也曾经常漏尿或漏便。

涩谷频繁地收到观众留言，诉说自己关于排泄的苦恼。用语言解释不清楚了，她就准备了人体下半身的模型，演示自己实际使用的导尿管和吸尿垫，制作成了视频。涉谷说，这条视频不仅拍给那些和自己拥有相同烦恼的人看，同时希望普通的健康人也了解到排泄对于他们这个特殊人群而言有多难。

“有时候肠胃不适，自己都不知道什么时候就漏便或漏尿了。说实话，比起无法走路，在别人面前大小便失禁更让我感到难堪。不过，在了解排泄障碍的人面前失态，和在对此一无所知的人面前失态，给自己带来的心理负担大不一样。”

“就算在护士或护理人员面前失禁，我的压力也相对较小，因为他们知道我有排泄障碍，失禁也是没办法的事。我希望通过我上传的视频，尽可能多的人能了解排泄障碍。希望社会能发展到即使我们在大街上失禁也不必在意他人目光的程度。”

人生“双倍美好”

涩谷真子还积极尝试正在研发的智能助行机器人，让自己不只有坐轮椅这一个选择。2023年5月，涩谷穿上智能助行机器人参加了在东京神宫外苑举行的“Wings for Life World Run（生命之翼全球路跑）”活动。这是一项在全球同时举办的慈善马拉松赛事，日本的起跑时间在晚上。当时还下着雨。涩谷混在健康跑手们之中，“一度出现低血压，差点儿就不省人事了”，但她还是竭尽全力迈出了一步又一步，最终走了400多米。

“主办方的工作人员告诉我，日本还没有因脊髓损伤而坐上轮椅的人参加过这项赛事。于是我就想，那就让我成为第一个吧。”

涩谷还是再生医学的实验对象之一。她说：“那个实验是先从患者自己的脂肪中提取干细胞进行培养，再将其注入已受损的脊髓。哪怕能为轮椅使用者的未来提供一点儿可能性，我都愿意主动成为试验品。”

即便不能立刻得到好结果，涩谷也想尝试各种可能。她的这份决心里并没有悲壮感。“坐上轮椅后，我打开了一个全新的世界，那是一个对于以前健康的我来说完全未知的世界。我不能陷入悲观的情绪。不管是以前那个健康的自己，还是现在的自己，我都在享受每一天的生活。我想说，我的人生是‘双倍的美好’。”

标题图片/采访图片：花井智子

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