La demencia no es el final: entrevista con una neurocientífica que cuidó de su madre

No quería admitir que su madre tenía demencia

La madre de Onzō Ayako empezó a presentar cambios en 2015, cuando tenía 65 años. Iba al súper a comprar miso y volvía con las manos vacías, no se presentaba a sus compromisos… Cosas impropias de una persona seria y fiable como ella.

Con todo, Ayako dudaba en llevarla al médico y pasó casi un año hasta que hizo algo al respecto. ¿Por qué? “Me tranquilizaba pensando ‘Son cosas que le pasan a todo el mundo’ porque no quería que mi madre estuviera enferma”, recuerda.

En contrapartida, se irritaba con ella y la reñía cada vez más a menudo por sus numerosas equivocaciones. “Si la hubiera llevado antes al médico y hubiera sabido aceptar el diagnóstico de demencia, creo que todo hubiera ido de una forma muy distinta. Al ver que la reprendía tanto por cualquier pequeño error, mi madre perdió la confianza en sí misma”, confiesa, arrepentida. A veces su madre se quedaba inmóvil, totalmente ensimismada.

La palabra demencia arrastra una gran carga. Por más que fuera neurocientífica, Ayako se empeñaba en no querer admitir que alguien de su familia estuviera desarrollando esa enfermedad.

Cocinar sopa de miso juntas

Cuando al fin llevó a su madre al médico, la resonancia magnética reveló un encogimiento del hipocampo, la parte del cerebro encargada de la memoria a corto plazo, y le diagnosticaron demencia de tipo alzhéimer. La madre enmudeció de la sorpresa ante el diagnóstico, pero a Ayako, con su formación de neurocientífica, le sirvió para afrontar la realidad y hacerse a la idea de lo que suponía. “Pero si solo es una pequeña lesión del hipocampo. Las otras áreas del cerebro están intactas, así que puede hacer muchas cosas. No va a quedarse sin poder hacer nada de inmediato”, pensó, recuperando la calma.

Onzō abordó enseguida la tarea de elaborar sopa de miso a cuatro manos con su madre. Cuando el hipocampo está dañado, se deja de recordar acontecimientos que acaban de suceder. Por ejemplo, cuando la madre se ponía a preparar una sopa de miso, en el proceso se le olvidaba qué estaba haciendo y se quedaba paralizada. En cambio, seguía sabiendo usar con destreza el cuchillo para pelar patatas.

“Al preparar sopa de miso con mi madre, yo le hacía de hipocampo”. (Imagen: Hanai Tomoko)

“Las técnicas que se memorizan con el cuerpo no se borran porque no se almacenan en el hipocampo, sino en otra área del cerebro. Cuando mi madre preguntaba ‘¿qué estaba haciendo?’, solo con que le chivara ‘una sopa de miso’, era capaz de continuar la tarea. Yo le hacía de hipocampo”. Los síntomas de su demencia no avanzaban rápidamente y madre e hija pudieron seguir cocinando sopa de miso mano a mano durante tres años.

Cantar como en un concurso de adivinar canciones

La madre de Ayako pasó a necesitar cada vez más cuidados y empezó a ir a un centro de cuidados de día, hasta que, en 2021, seis años después de su primer diagnóstico, le declararon que su demencia estaba en fase avanzada.

Sabiendo que le apasionaba tanto la música que había trabajado como profesora de piano, Ayako probó ofrecerle terapia musical. Tan pronto como el terapeuta, que la visitaba en casa, empezaba a tocar el piano, “ella empezaba a cantar perfectamente la melodía y la letra, como si fuera un concurso televisivo de adivinar canciones. Y eso que las personas con demencia avanzada les cuesta hablar normalmente”. La música tampoco depende del hipocampo, sino de un área del cerebro que difícilmente se ve afectada por la demencia.

Aunque no pudiera retener la memoria reciente debido al encogimiento del hipocampo, la madre de Ayako sí se acordaba de acontecimientos del pasado que le habían provocado emociones intensas. Tenía bien grabado el Gran Terremoto del Este de Japón, ocurrido el 11 de marzo de 2011, junto con el miedo que pasó.

La madre también empezó a decir cosas un poco extrañas. “¿Dónde está la niña?”, preguntaba, a pesar de que en casa vivía solo con su marido y su hija. “Me fijé bien y vi que solía preguntarlo a la hora de comer. Era como si buscara a una niña a la que tenía que alimentar. Resultó que esa niña era yo de pequeña. Eso me transmitió su deseo de dar de comer a su hijita”. Sentarse a la mesa a comer en familia era un recuerdo importante para su madre.

Quedan las emociones

Las personas que sufren demencia ven paulatinamente reducido aquello que son capaces de hacer. “Pero no es cierto que desaparezcan todas las funciones cognitivas. Les queda la capacidad de sentir”, insiste Ayako.

¿En qué consiste el mecanismo de las emociones humanas? Por ejemplo, cuando vemos un objeto largo y delgado que parece una serpiente al lado de un camino, nos sale el reflejo de sobresaltarnos. “Ese sobresalto físico instantáneo, acompañado de una sensación de frío y sudor, es la fuente de la emoción a la que llamamos miedo. La parte del cerebro que a posteriori analiza que no se trataba de una serpiente, sino de una cuerda, es la neocorteza”.

Las reacciones físicas reflejas forman parte del instinto de supervivencia que poseen los organismos de la Tierra para protegerse de amenazas externas. Sin embargo, en el caso de los humanos, las reacciones reflejas “no solo son para proteger la vida propia, sino que están relacionadas con las emociones. Contienen un amplio rango de emociones como el amor, la autoestima y el agrado o el desagrado”. La parte del cerebro que controla las reacciones físicas cuesta más que se atrofie y por eso las emociones se conservan mejor que otras funciones.

Ayako, que afirma que “la capacidad de sentir que conservan las personas con demencia es algo muy profundo”, vivió un episodio que nunca olvidará. Cuando su abuela materna estaba a punto de fallecer, tuvo que enfrentarse ante la disyuntiva de si retirarle o no el gotero que tanto la molestaba y, al verse ante tan importante decisión como nieta, se echó a llorar. Su madre la vio y, de repente, le soltó: “No es necesario que pidas perdón”. Independientemente de si entendía o no la situación, Ayako captó el sentimiento de una madre que quería proteger a la hija que lloraba.

No todo está perdido

En Japón hay más de 10 millones de personas que sufren demencia o deterioro cognitivo leve. Aunque las causas de este conjunto de enfermedades no se han determinado todavía, Ayako asegura que, al igual que usar los músculos hace que se acumule el lactato (una sustancia que se segrega con la fatiga), la actividad de las células nerviosas en el cerebro también genera residuos: “Nuestro organismo vive recogiendo residuos y creemos que, cuando la velocidad de recogida no es suficiente y se acumulan demasiadas sustancias innecesarias, las células del sistema nervioso se dañan”. Es decir, que cuando envejecemos tendemos a acumular residuos en el cerebro.

Ayako aconseja pasear y hacer ejercicio ligero como prevención, pero aún no se ha desarrollado ningún fármaco efectivo para tratar el problema. “No solo se trata de prevenir y curar, sino también de aceptar. Es importante ser conscientes de que hay alternativas a darlo todo por perdido y que las personas con demencia siguen teniendo valor”.

También está la cuestión de cómo tratar a las personas con demencia. Si se intenta comprenderlas solo con palabras, pueden surgir malentendidos entre los cuidadores y ellas, lo cual genera frustración. Es necesario captar con paciencia lo mejor posible las emociones de la persona cuidada, como Ayako, que recuerda: “Aprendí a ver el interior de la persona gracias a todo el tiempo que dediqué a cuidarla”.

Las personas afectadas de demencia también albergan preocupaciones que no pueden compartir ni siquiera con sus familiares. Es importante que no solo vayan y vuelvan entre su casa y el centro de cuidados, sino que gocen de espacios donde relacionarse con otras personas con demencia en sus mismas circunstancias: “Es más fácil que hablen con sinceridad de cómo se sienten con alguien en su misma situación. Cuando tienen algún problema, otros enfermos más veteranos los aconsejan y escuchan sus preocupaciones. Es algo que la familia no puede ofrecerles”.

Ayako cuidó de su madre creyendo siempre que seguía siendo ella misma hasta que falleció en mayo de 2023. Cuenta que siguió tarareando sus canciones favoritas hasta el día antes de su muerte. Tenía 72 años.

Fotografía del encabezado: La neurocientífica Onzō Ayako durante la entrevista. (Imagen: Hanai Tomoko)

(Traducido al español del original en japonés.)