Démence de ses proches : au Japon, des associations qui préservent le mental des soignants

La peur de l’avenir

La voix de Mitsuhashi Yoshihiro est douce et bienveillante. Rien ne saurait suggérer dans ses gestes à quel point il connaît la douleur de la vie d’un aide-soignant. Mais en réalité, il a lui-même été écrasé par le poids de la prise en charge et de ses parents, alors qu’il continuait à travailler.

Il a rencontré sa femme, Yoshie, en 1972, à l’âge de 19 ans. Elle travaillait à l’étage gastronomique d’un grand magasin. Ce fut le coup de foudre. Ils se sont dit oui quelques années plus tard, à 23 ans. Ils étaient proches, passaient leurs week-ends ensemble, toujours par monts et par vaux, sortaient au restaurant, allaient au cinéma. Yoshihiro a lancé sa propre papèterie à Yokohama et Yoshie l’aidait à la comptabilité et à la mise en cartons.

Mitsuhashi Yoshihiro et Yoshie lors d’un festival des poupées, l’une de leurs rares sorties hors de l’hôpital où était admise Yoshie. Photo prise le 3 mars 2011. (© Mitsuhashi Yoshihiro)

Et puis, vers 1997, Yoshie a soudainement commencé à avoir des maux de tête et des nausées. Les médecins avaient d’abord privilégié la thèse de la dépression mais malgré son traitement, son état de santé ne s’améliorait toujours pas. Avec son époux, Yoshie s’est rendu dans de nombreux établissements médicaux, jusqu’au jour où le couperet est tombé ; en 2005, Yoshie a été diagnostiquée d’une forme précoce de la maladie d’Alzheimer. Elle n’avait que 52 ans. Les premiers changements dans son comportement ont été minimes ; de simples actions telles qu’acheter en grandes quantités les mêmes produits alimentaires, remplir le réfrigérateur avec du nattô par exemple… Mais son état de santé a commencé à se détériorer rapidement.

Yoshie a commencé à proférer des insultes à l’encontre de son mari, elle s’est mise à se réveiller aux aurores et à le frapper sans raison apparente, elle qui avait été une épouse gentille et aimante. « C’était comme si elle était devenue quelqu’un d’autre et ne pouvait plus faire ce qu’elle avait fait auparavant. Je me suis demandé quelle allait être la prochaine étape », se souvient Yoshihiro, extrêmement inquiet pour leur avenir.

Lorsque celui-ci prenait la voiture pour partir en clientèle pour son entreprise, sa mère ou son épouse le harcelait sur son téléphone portable. « Je me retrouvais avec une centaine d’appels manqués sur mon téléphone. » Un jour, sa mère, qui vivait avec eux, l’a appelé pour lui dire qu’elle avait entendu un énorme bruit provenant du deuxième étage. Il s’est précipité chez lui et a trouvé leur lit démonté, la télévision renversée et le papier peint déchiré. On aurait même dit que Yoshie avait fait tomber une chaise par la fenêtre du deuxième étage. Yohishiro l’a trouvée dans le jardin, cassée en mille morceaux.

Des jours dans le chaos

Plus tard, Yoshihiro finira par comprendre que le comportement de Yoshie pouvait s’expliquer. Il commença alors à se sentir coupable vis-à-vis de son épouse ; pensant que tous ses appels et ses accès de violence étaient dus à la solitude que son épouse éprouvait pendant son absence et à son sentiment de dépendance, il commença à l’emmener avec lui lorsqu’il partait en clientèle. Ses crises en pleine nuit étaient des tentatives pour se défendre elle-même lorsqu’elle pensait se réveiller avec un inconnu à ses côtés dans le lit.

Mais à cette époque, Yoshihiro arrivait à peine à gérer le chaos jour après jour. Il était loin d’être en mesure de réfléchir à tous ces problèmes. Et puis Yoshie a commencé à partir de la maison sans raison. « On l’a retrouvée qui errait en direction de l’autoroute près de chez vous. Quelqu’un a appelé la police et l’a trouvée en plein milieu sur la chaussée. » Une fois, elle est même allée sur la voie ferrée et un train a dû être arrêté.

En 2008, après trois ans sans aucune amélioration en vue, Yoshihiro lui-même été diagnostiqué de trouble d’anxiété sociale, si bien qu’il a dû quitter son travail de commercial. « J’ai commencé à envisager de partir en même temps que ma femme… » confie-t-il.

En 2010, un autre couperet est tombé, Yoshie a été classée au niveau de soins infirmiers 5, le plus élevé de l’échelle japonaise. Les soins à domicile n’étaient plus suffisants, nécessitant son admission dans un hôpital spécialisé pour les patients atteints de démence. À peu près à la même époque, les parents de Yoshihiro ont malheureusement eux aussi été déclarés souffrir de démence. Il devait donc maintenant s’occuper de trois personnes à la fois.

Trouver du soutien auprès de la famille

En avril 2008, Yoshihiro avait atteint ses limites. À bout de souffle, il décida de participer à une rencontre organisée par l’association nationale Ninchishô no Hito to Kazoku no Kai (« Association japonaise face à la démence », ci-après Kazokukai). Il en était devenu membre deux ans plus tôt mais avait toujours hésité à participer à des groupes de parole. Même en ayant pris son courage à deux mains, il fit les cent pas pendant une heure dans un parc avant de rejoindre le groupe.

Arrivé sur place, il s’est présenté. Il a raconté comment la femme qu’il avait tant aimée avait été changée par la maladie, comment cela avait été difficile de s’occuper d’elle. L’émotion était trop forte… il éclata en sanglots. Alors qu’il s’exprimait devant les autres, son téléphone portable se mit à sonner plusieurs fois. C’était sa femme qui l’appelait, pour la énième fois. Après avoir raconté toute son histoire, les participants lui ont apporté du réconfort, lui disant qu’ils comprenaient le poids de son fardeau.

Il a également reçu des conseils utiles. Un participant lui a rappelé que sa femme n’avait pas vraiment changé mais que c’était la maladie qui avait changé la façon dont elle se comportait. Ces paroles lui ont apporté un grand réconfort, des paroles provenant de personnes qui ont traversé les mêmes difficultés que lui, pas de personnes totalement étrangères au sujet. Yoshihiro a compris qu’il pouvait s’ouvrir et parler avec eux de ses inquiétudes, ce qu’il ne pouvait pas faire avec d’autres, comme les besoins de sa femme d’aller à la selle.

Épuisé, il avait jour après jour oublié la joie que pouvait procurer la vie, il avait oublié comment rire. Mais, lorsqu’il a assisté aux événements de Kazokukai, il a été surpris de voir certains participants éclater de rire malgré toutes les difficultés qu’ils traversaient. Les chaînes qui emprisonnaient son cœur ont commencé à se défaire.

Isolement et violence

À mesure que la société japonaise vieillit et que la famille nucléaire devient peu à peu la norme, les cas où des personnes âgées s’occupent d’autres personnes elles aussi âgées, ou où un enfant unique s’occupe de ses parents, ne sont malheureusement plus rares, menant à davantage d’isolement et de solitude. Yoshihiro pensait que personne d’autre lui ne comprenait la douleur et la détresse de sa situation, mais Kazokukai lui a montré qu’il avait eu tort. Désormais, il n’était plus seul.

L’isolement des aidants est une source importante de stress et peut provoquer des accès de violence. Selon une enquête du ministère de la Santé, du Travail et des Affaires sociales, 41 814 consultations ou signalements concernant des cas de maltraitance de personnes âgées par des aidants ont été enregistrés lors de l’exercice 2024. Ce chiffre n’a cessé d’augmenter au cours des 12 dernières années, et n’a jamais été aussi élevé depuis 2006, date à laquelle la première enquête a été menée. 26 décès ont également été dénombrés au cours de cette période.

En 2024, à Kunitachi, un quartier de Tokyo, une femme âgée de 71 ans a tué sa mère de 102 ans. Après s’en être occupé pendant de longues années, elle a déclaré devant le tribunal : « J’étais seule et je ne voyais personne qui pouvait m’aider. Je me suis dit que je n’avais pas d’autre choix. »

Des membres de l’association Kazokukai ont confié qu’ils avaient eux-mêmes eu des accès de violence envers des patients atteints de démence dont ils avaient la charge. Certains leur ont par exemple jeté un cendrier. La plupart de ces personnes étaient des hommes. Ils avaient souvent un sens aigu des responsabilités et peuvent parfois en faire trop, oubliant les soins qui sont réellement nécessaires. « Ils se mettent en colère contre le fait que quoiqu’il fasse, la situation ne s’améliorera pas » explique Yohihiro.

Yoshihiro a écouté des témoignages de personnes dans la même situation que lui, et les a comparés à ce qu’il avait vécu. C’est cela, explique-t-il, qui lui a donné le courage de redoubler d’efforts pour ne pas lever la main sur son épouse.

S’aider les uns les autres

« Prendre en charge quelqu’un seul est impossible. Nous avons tous besoin d’aide » déclare Mitsuhashi Yoshihiro (Nippon.com).

Après s’être ouvertes aux autres, après avoir reçu de la compréhension, un grand nombre de personnes qui assistent aux réunions rendent chez elles soulagées. Bien sûr, elles doivent retourner aux difficultés de la vie quotidienne. Mais alors qu’elles traversent un cycle fait de moments d’apaisement et de désespoir, « les haut et les bas s’ajustent et vous devez capable d’accepter votre rôle de soignant » confie Yoshihiro.

Mitsuhashi Yoshie s’est éteinte en 2025, à l’âge de 72 ans. Elle a vécu avec sa maladie pendant 28 ans, en comptant la période antérieure à son diagnostic officiel. Yoshihiro revient sur ces années et confie qu’il a pu tenir le coup grâce au soutien de Kazokukai, son association de quartier et ses amis. Maintenant, il souhaite rendre la pareille en assumant les fonctions de directeur de Kazokukai et de vice-représentant de la branche de la préfecture de Kanagawa. Il se rend aux quatre coins de l’Archipel pour raconter son expérience et transmettre les valeurs de l’association.

L’association Kazokukai est parfois critiquée, certains y voyant un lieu qui sert à « des blessés de se consoler mutuellement » rien de plus. Mais Mitsuhashi Yoshihiro répond que l’association montre aux soignants malgré eux une chose plus importante : « Vous n’êtes pas seuls. Il y aura toujours quelqu’un à Kazokukai qui vous comprendra et vous soutiendra. Un cercle de soutien, c’est la chance d’essayer d’en faire un peu plus, de faire un pas de plus. »

(Photo de titre : Mitsuhashi Yoshihiro s’exprimant lors d’une conférence à Yokohama. Nippon.com)