Les personnes handicapées changent le cœur de l’homme
Watanabe Kazufumi, écrivain de non-fiction
[25.01.2019] Autres langues : 日本語 |

Watanabe Kazufumi est écrivain. Ses centres d’intérêt : le social, la vie dans la province japonaise, et le handicap. Il écrit peu, seulement trois livres en quinze ans, mais il a obtenu plusieurs prix littéraires. À l’occasion de la sortie du film basé sur son premier ouvrage, Konna yofuke ni banana kayo (Une banane à cette heure de la nuit ?), il nous parle de sa rencontre avec l’homme qui deviendra le personnage principal de son livre, un patient atteint de dystrophie musculaire, ainsi que de ses liens profonds avec Hokkaidô.

Watanabe Kazufumi

Watanabe KazufumiNé en 1968 à Nagoya, il grandit à Toyonaka dans la préfecture d’Osaka. Il entame des études de littérature à l’université de Hokkaidō mais les abandonne en cours de route. Son premier livre, Konna yofuke ni banana kayo, paru en 2003, et le deuxième Kita no mujineki kara (Depuis des haltes ferroviaires du nord), paru en 2011, ont été couronnés par plusieurs prix littéraires. Naze hito to hito ha sasaeau no ka (Pourquoi les gens s’entraident), le plus récent, est sorti en décembre 2018. L’auteur vit actuellement à Sapporo.

Bien plus qu’une belle histoire

Sorti le 28 décembre 2018, le film Konna yofuke ni banana kayo (Une banane à cette heure de la nuit ?) est basé sur le livre du même nom. Il raconte le quotidien de Shikano Yasuaki (décédé en 2002, à l’âge de 42 ans) avec les bénévoles qui s’occupaient de lui. Avec son humour particulier, Ôizumi Yô, un acteur bien connu originaire de Hokkaidô, y joue le rôle de cet homme qui était déterminé à mener, avec l’aide de bénévoles de la ville de Sapporo, une « vie autonome ». Entre les rires et les larmes, ce film donne aussi à ses spectateurs l’occasion de réfléchir sur le handicap.

Konna yofuke ni banana kayo (Une banane à cette heure de la nuit ?), sorti le 28 décembre 2018. De gauche à droite : Takahata Mitsuki, Ôizumi Yô, Miura Haruma (© Comité de production de Konna yofuke ni banana kayo)

Le livre analyse en profondeur ses liens avec les bénévoles. Il dessine un portrait plus complexe et plus dense de M. Shikano, et offre une réflexion sur la signification du mot « autonomie » pour une personne en situation de handicap. La description des conflits entre M. Shikano, un homme égocentrique au tempérament fort, et les aidants bénévoles, marque le lecteur. L’œuvre est donc bien plus qu’une simple « belle histoire d’amitié ». Écrit après deux ans et demi d’interaction entre l’auteur et M. Shikano, il a été récompensé par le prix Kôdansha du livre de non-fiction et le prix Ôya Sôichi de non-fiction.

Qu’est-ce qu’une « vie autonome » pour une personne handicapée ?

Le titre du livre n’est autre que la phrase prononcée par un étudiant bénévole exaspéré envers M. Shikano quand ce dernier demanda à manger une banane en plein milieu de la nuit. Mais la colère du jeune homme avait été de courte durée, écrasée par la force de vivre de M. Shikano qui ne cessait encore et encore d’imposer ses désirs.

« Au départ, je ne m’intéressais pas particulièrement au handicap ou au social. J’avais arrêté mes études et je gagnais ma vie comme rédacteur indépendant, en écrivant pour des entreprises de Hokkaidô ou des collectivités locales », explique Watanabe Kazufumi. « Je n’étais pas sûr de pouvoir continuer à vivre de ma plume car je n’avais pas encore trouvé de thème sur lequel j’avais vraiment envie de travailler. Un éditeur de magazine que je connaissais m’a demandé un jour si je n’avais pas envie de faire un reportage au sujet de M. Shikano. Je l’ai préparé en lisant le journal de bord de ses aidants – il y en avait plusieurs volumes – et j’ai été touché par leur contenu émotionnel et les individualités qu’il révélait. Pourquoi tant de personnes étaient-elles prêtes à continuer à aider cet homme, dont la forte personnalité n’était pas toujours facile à accepter, malgré les frustrations que cela pouvait leur apporter ? J’ai eu envie de connaître la signification du mot “autonomie” pour une personne qui avait besoin d’une assistance 24h/24. »

Shikano Yasuaki avait 18 ans lorsqu’il a dû commencer à se servir d’un fauteuil roulant. À 23 ans, en 1983, désireux d’autonomie, il s’était enfui d’une institution pour personnes handicapées. À l’époque, rien ou presque n’était prévu pour permettre aux personnes en situation de handicap de vivre ailleurs qu’en institution, et il a dû recruter et former ses aidants lui-même. Pendant les 20 ans qui ont suivi, environ 500 personnes, pour la plupart des étudiants, l’ont aidé à trouver cette autonomie. Watanabe en a aussi fait partie à l’occasion, et il a recueilli les témoignages de plusieurs dizaines d’entre eux. Les motivations des bénévoles sont variées, mais la plupart disaient ne pas être satisfaits de leur quotidien et étaient à la recherche de quelque chose de plus.

« Il est arrivé même que M. Shikano les encourageait à faire preuve de plus de dynamisme, au point qu’il était parfois difficile de déterminer qui aidait qui. La vie de Shikano Yasuaki a profondément marqué un nombre incalculable de ces jeunes. J’en connais plusieurs qui ont changé d’orientation à la suite de leurs contacts avec lui, pour devenir médecin ou se tourner vers l’enseignement ou le secteur médical. »

Shikano Yasuaki en 1995, après une trachéotomie (© Takahashi Masayuki)

  • [25.01.2019]
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