84歲失智症患者努力證明「自己並沒有改變」:活力泉源來自竹林裡一起揮汗的同伴

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失智症患者伴隨著高齡化迅速增加,許多人過著往返於住家和照護機構的生活。東京都町田市,有一群人脫離這樣的日常,每週1次,在竹林裡與同伴一同揮汗勞動,享受快樂時光並獲得樂觀前進的力量。

1個小時完成竹製長椅

位在東京近郊的町田市,人口43萬人,離開市區來到郊外,就是一片廣闊山林。2月中旬的某個早上,在竹林一隅,有近20位男女從市內各個機構到此集合,其中很多人是罹患輕微失智症的高齡者。他們圍著篝火,互相交談,主辦人松本禮子(一般社團法人「D friends町田」(*1)代表理事)向大家提議:「今天一起動手製作長椅吧。」

鋸下高近20公尺的竹子。右為松本禮子(2025年2月)
鋸下高近20公尺的竹子。右為松本禮子(2025年2月)

大家開始動工。有人用鋸子鋸下高度近20公尺的竹子;有人去除側枝;有人負責打樁,將2根1組的竹子2組敲入地面;有人在竹樁之間把竹子並列用繩子綁緊──。「啊,那裡鋸太多了啦!」之類的聲音此起彼落,大家井然有序地進行分工合作,僅花1個小時,就製作出2張青綠色的竹製長椅,坐起來相當舒適。

彼此吆喝,齊心合力打樁(2025年2月)
彼此吆喝,齊心合力打樁(2025年2月)

工作結束後,大夥兒一塊分享一大鍋的烏龍麵。「這附近好像沒有可以買到便宜進口米的店啊。」有位成員一開口說道,就引起大家七嘴八舌的討論。完成的長椅要作為「竹林演唱會」的觀眾席,會在2個月後的4月中旬派上用場。夏天則是製作竹管,預定舉辦「流水素麵」活動。

竹林的活動並不是一年1度的「年度盛事」,而是每個星期四固定聚會,已經融入參加者的生活規律作息裡。看到他們互相問候,在勞動中揮汗,還有極為平常的生活對話,以旁觀者來講,根本看不出來到底哪裡罹患失智症。其實,以為一旦罹患失智症,就什麼事也做不了,這不過是錯誤認知罷了。

竹製長椅將作為4月舉行小型演唱會的觀眾席(高橋祐司提供)
竹製長椅將作為4月舉行小型演唱會的觀眾席(高橋祐司提供)

(*1) ^ D的略稱是取自「失智症」的英文dementia。

即使失智症發作至今有17年

其中有位成員很受歡迎,他叫「阿岡」,本名是岡本寛治(84),平常接受日間照護服務,往返於住家和照護機構之間。「這裡和機構完全不同,在山裡可以做自己喜歡的事,盡情吃好吃的烏龍麵。」對阿岡而言,這裡也是和同伴交流的重要地方。

比出勝利手勢的「阿岡」,本名是岡本寛治(2025年5月)
比出勝利手勢的「阿岡」,本名是岡本寛治(2025年5月)

「(就因為罹患了失智症)莫名地被特別對待,說真的很困擾。彼此聊聊心裡的話,面對面的直接交流,那種感受格外深刻。」

年輕時期,他在大公司擔任廣告及宣傳的平面設計師,相當活躍。2008年發作,「反正人只要活得久一點,不管是誰都會癡呆,我是用那種輕鬆的心態去接納,如果不去面對它,自己的存在感可能就會消失,我還在和這種恐懼奮戰,而且努力證明自己並沒有改變。」

雖然有時候會忘東忘西或記錯事情,但是從他的談話裡面,可以感受到堅強的意志力,以及不會讓人想到他已年屆84歲的樂觀態度。發作至今17年,這麼長的時間裡,他對生活充滿了熱情,除了是他本人的個性使然,同時還有「竹林之會」的存在,以及家人給予他隨心所欲做自己的包容力,也占了很大的因素。

在山林中勞動的岡本先生(右)(2025年2月)
在山林中勞動的岡本先生(右)(2025年2月)

辭掉公司的工作後,現在的他還帶著上面印有「岡本設計室 創意總監」的名片,管理有8名員工的事務所。除了星期四的「竹林之會」,岡本先生在日間照護結束後,會前往事務所。

同伴之間相互扶持

從2018年開始在竹林舉辦活動。「D friends町田」是協助失智症患者有個容身之地的組織,擔任領導者的松本小姐一開始是經常聽到失智症患者透露心聲,說「想要多動動身體」「想要工作」,於是租借市有地的竹林,著手啟動這項計畫。這7年間的舉辦次數(雨天除外)高達近300次,而且有擔任技術指導的農家高橋祐司,以及煮烏龍麵的青木瑠璃等志工們的支持。

「一聽到失智症,總有來自社會上各種的限制,不過來到這裡,可以悠然自得地展現真實的自己,無須掩飾。動動身體,保持原來的樣子,可以預防症狀惡化。」松本小姐如此說道。

此外,境遇相同的同伴可以彼此敞開心扉,相互扶持,也十分有意義。

在機構裡可以認識朋友,不過「日間照護的時段有照護者從旁協助,無法自由地和朋友出門,幾乎都在被管理的狀態。」(松本)。照護員的工作量很大,無法顧慮到失智症患者的心理照護需求,時常聽到這樣的意見。因此,依據機構內的照護管理專員的判斷,也會介紹患者來參加「竹林之會」的活動。

大家吃完飯後,休息片刻的情景(2025年5月)
大家吃完飯後,休息片刻的情景(2025年5月)

失智症患者也有無法向家人傾吐的煩惱,也會陷入面對自身症狀的孤獨感。不只是機構和住家之間的往返,「認識一個無話不說的同伴,非常重要」,曾經有照護母親經驗的腦科學家恩藏絢子如此指出。

「痛苦的不是只有自己」

實際上,真的有人是「認識一個無話不說的同伴」,而從絕望深淵重新爬起。

鈴元太郎(化名)某天突然失去片段的記憶,腦中就像繚繞著一層霧,沒辦法走路。當他知道自己罹患了失智症,變得沉默寡言,把自己關在家裡,足不出戶。然而,他心裡想的並非如此,其實「想要找個朋友聊聊」。當家人得知他好不容易從心底吐露出來的真心話,輾轉找到松本小姐商量。

透過與「竹林之會」不同的途徑,在松本小姐的介紹下,鈴元先生認識了新朋友。對方有過在遛狗途中,突然不曉得自己身在何處,打公共電話向家人求助的經驗。

「痛苦的不是只有自己,能夠有個互相理解的人,真的有很大幫助。如果就那樣子關在家裡的話,情況應該更加惡化吧。」現在的鈴元先生像是變了一個人似的,用鏗鏘有力的聲音說道。

基本法與現實面的落差

D friends町田的松本小姐等人能夠如此踏實地推行活動,與行政單位的積極運作互為表裡。町田市預估2040年將有2成的高齡者罹患失智症,所以提出「與失智症共生的地域振興」的願景,該市表示「除了D friends町田以外,還有很多關懷失智症患者的活動,而且都很活躍。因為有這樣的背景,所以可以展開各式各樣的措施。」

松本小姐也說道:「市是我們的重要夥伴,在委託事業上提供資金協助,以及共同舉辦活動等等。」市民的草根活動與行政同心協力推動的町田市,是相當先進的例子吧。

為了增進大眾對失智症的理解和啟發而召開的「町田D高峰會」(まちだDサミット),每年都吸引了眾多的參加者,可謂盛況(町田市提供)
為了增進大眾對失智症的理解和啟發而召開的「町田D高峰會」(まちだDサミット),每年都吸引了眾多的參加者,可謂盛況(町田市提供)

然而,全國的地方自治團體並非同樣擁有完備的環境。在地域振興上,除了當地居民的合作不可或缺,行政單位的參與度也值得深入探討。日本醫療政策機構(HGPI)的資深經理人栗田駿一郎表示:「行政單位首先要知道失智症患者本人的需求是什麼?這很重要。」

而收集失智症患者本人及其家屬意見的天線,就是各地方自治團體設置的高齡者支援・諮詢窗口「地域包括支援中心」。該中心有自治團體直營,也有委託民間業者辦理的情形。「委託型的話,有的自治團體甚至把業務全部外包出去,那麼好不容易匯集到包括支援中心的資訊卻無法互通共有。還有自治團體的人一臉嚴肅地講出:『我們這裡沒有人罹患失智症啊!』的話。」栗田坦率地說。

2024年,政府施行失智症基本法,目標是「打造讓失智症患者能夠抱著希望生活下去的社會」。然而,栗田指出:「基本法的方向性與現實的落差甚大,在社會上,以為一旦罹患失智症,就什麼事情也沒辦法做,這樣的刻板印象仍然根深蒂固。」面臨高齡人口快速成長的趨勢,採取因應策略刻不容緩。

標題圖片:伐竹製作長椅,2025年2月,攝於東京都町田市(提供照片除外,皆為筆者攝影)

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