「乾脆死掉算了」從絕望深淵重生的照護者:罹患失智症的愛妻變了一個人,向他伸出援手的家屬支持團體

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因不堪長期照護失智症家人的壓力,導致家屬奪走親人性命的悲劇事件層出不窮。獨自照護妻子及雙親共3人的「失智症患者與家屬協會」理事三橋良博(73歲,居於橫濱市),也曾是被逼到萌生輕生念頭的其中一人。然而,透過與有著相同照護煩惱的家屬交流,他重新站了起來。現在的他,宛如陪伴孤獨照護者的傳教士一般,奔波於日本全國各地。

三橋良博 MITSUHASHI Yoshihiro

公益社團法人「失智症患者與家屬協會」理事、該會神奈川縣分部副代表。1953年出生。同時擔任早發性失智症家屬支持團體「彩星之會」副代表。在兼顧工作的情況下,照護被診斷出早發性失智症的妻子以及同樣罹患失智症的雙親。為了幫助身陷相同困境的照護家屬,他巡迴全國各地,透過發布資訊與舉辦演講,分享自身的照護經驗以及家屬支持團體的意義。

「日子該怎麼過下去?」

面容和藹、說話語氣溫和的三橋良博,身上絲毫感受不到經歷過長照地獄折磨的那種嚴峻與滄桑。實際上,他曾一邊工作,一邊獨自扛下妻子與雙親共3人的照護重擔,度過了一段極度煎熬的歲月。

他與妻子芳枝相遇在1972年,當時的他19歲。兩人都在神奈川縣內百貨公司的地下美食街打工,攤位正好就在隔鄰,他對妻子一見鍾情。在23歲那年兩人結婚,週末經常一起出門旅行、用餐或看電影,感情十分融洽。因為三橋在橫濱市內經營文具相關的生意,芳枝也會協助處理記帳與理貨裝箱等工作。

一同參加女兒節活動的三橋夫妻,妻子芳枝獲得醫院許可,享受了久違的外出時光,2011年3月3日(三橋良博提供)
一同參加女兒節活動的三橋夫妻,妻子芳枝獲得醫院許可,享受了久違的外出時光,2011年3月3日(三橋良博提供)

然而,大約從1997年起,芳枝突然開始抱怨頭痛與反胃的噁心感。最初被診斷為憂鬱症,但情況始終不見好轉。在奔波於各家醫療機構後,終於在2005年、芳枝52歲那年,被診斷為早發性阿茲海默型失智症。一開始,異狀僅止於重複購買大量相同食物,像是冰箱裡塞滿了納豆等;但隨後,病情便急遽惡化。

芳枝開始對丈夫口出惡言,甚至在半夜3點醒來,突然出手敲打丈夫的頭。原本內斂、溫柔又體貼的妻子,「不僅彷彿變了一個人似的,自理能力也逐漸消失,這日子以後該怎麼過下去?」三橋被這股強烈的不安深深籠罩。

身為自營商的三橋平時必須開車在外跑業務,「妻子一天大概會打個100通電話,在我的手機語音信箱裡留言。」有一次,三橋正在工作時接到了同住母親打來的電話說:「2樓傳來很大的聲響。」他急忙趕回家,看到的是被拆解的床鋪、翻倒在地的電視,連牆上的壁紙也被撕了下來。椅子不知是否被從2樓扔了下來,就這樣支離破碎地散落在院子裡。

混亂的生活日常

三橋事後回想起來才明白,妻子的這些行為其實都有其原因。他認為,奪命連環call也好,破壞行為也罷,是妻子對丈夫不在身邊感到寂寞與依賴的表現,於是從某個時間點開始,他便讓妻子坐在前座,兩個人一起出門跑業務。至於半夜突然打人,「或許是她以為身旁躺著陌生的男人,出於自我防衛才這麼做的吧。」

然而,當時的他光是應付日常瑣事就筋疲力盡,根本沒有餘裕去思考這是怎麼一回事,混亂的生活日復一日。接著,妻子開始出現了遊走行為。「她竟然跑上了住家附近的高速公路,後來有人打110報案,她才在高速公路上被攔下來。」甚至還曾闖入平交道,導致電車被迫停駛。

妻子發病僅僅3年後的2008年,三橋也罹患了精神疾病「社交恐懼症」,無法再出門跑業務。他坦言:「當時腦中甚至閃過了乾脆跟妻子一起共赴黃泉的念頭。」

2010年,芳枝被判定為最嚴重的「需要照護第5級」」。由於這早已超越了居家照護的極限,三橋只能讓她進入失智症專門醫院接受保護管束。更雪上加霜的是,此時年邁的父母也相繼罹患了失智症,讓他一度陷入必須同時照護3人的絕境。

參與家屬支持團體

陷入極度絕望的三橋,在2008年4月抱著宛如抓住最後一線希望的心情,去參加了全國性組織「失智症患者與家屬協會」的聚會。其實他早在2年前就已經入會,但遲遲過不了心裡那一關,始終不曾參與。聚會那一天,他在會場附近的公園裡猶豫了將近一個小時,掙扎著要不要踏進去。

最後他下定決心走入了會場。從自我介紹開始,當他談到原本感情融洽的妻子突然罹患失智症後判若兩人,並傾吐了照護上的煩惱時,眼淚竟不由自主地奪眶而出。在那段期間,他的手機也響個不停,是家裡的妻子不斷撥打電話給他。在他毫不掩飾地展露自己脆弱的一面時,其他參加者也回應道:「我懂,真的很辛苦對吧。」

他也收到了建議:「你太太不是變了一個人,而是生病讓她變成那樣的。所以,不可以對她生氣喔。」因為這不是局外人的安慰,而是過來人的經驗談,所以更能直接觸動內心,讓他聽得進去。像是處理妻子排泄物這種難以向外人啟齒的煩惱,在協會裡也能毫不隱瞞地吐露真心話。

長期照護的疲累,讓人做什麼都快樂不起來,甚至忘了怎麼微笑;但在協會裡,他驚訝地發現,有些人明明處境同樣艱難,卻能一笑置之、豁然面對,這令三橋驚訝不已。他原本緊緊封閉的心,也在這之中慢慢地被打開了。

孤獨感與暴力

在少子高齡化與小家庭化的社會趨勢下,「老老照護」或是僅由一名子女單獨照護父母的案例不斷增加,照護者很容易陷入孤獨及孤立無援的處境。三橋本人也曾深信「沒有任何人能體會照護的痛苦與辛酸」。而此時向他伸出援手的,正是作為家屬支持團體的協會。

孤獨感會產生壓力,進而容易演變成暴力行為。根據日本厚生勞動省的調查,2024年度由家屬等照護者對高齡者施虐的諮詢與通報案件達到4萬1814件。這項數據已連續12年成長,並創下自開始調查(2006年)以來的歷史新高,其中更導致26人死亡。

家庭照護者的高齡者虐待事件(諮詢及通報件數)

同一年,東京都國立市發生了一起71歲長女在長期的「老老照護」後,殺害了102歲母親的事件。據報導,被告在開庭審理時供稱:「我只有自己一個人,想不出有誰可以幫忙,於是鑽牛角尖走進了死胡同。」

據說在家屬協會中,也有不少人坦承曾對罹患失智症的家人動粗,例如朝對方扔菸灰缸等。這些暴力行為多半是出現在男性照護者身上。他們帶著強烈的責任感,卻常常是在白費力氣、適得其反。三橋表示:「他們可能會覺得『我明明這麼努力在照顧了,為什麼一點起色都沒有』,心中因而燃起了怒火吧。」

聽著別人的經驗談,三橋對照到自身的處境,意識到:「原來有過暴力衝動的,並不是只有我一個人。」這也讓他更加堅定了「絕對不能對妻子動手」的決心。

互相扶持的夥伴

三橋呼籲:「照護工作是無法獨自承擔的,我們都需要他人的協助。」(持田讓二攝影)
三橋呼籲:「照護工作是無法獨自承擔的,我們都需要他人的協助。」(持田讓二攝影)

據說,許多人在協會中吐露心聲並獲得周遭的理解後,踏上歸途時的神情都顯得如釋重負。當然,回到家後,等待著他們的依舊是那艱辛的「日常」。然而,三橋說,就在這份「療癒」與「絕望」的交替循環中,「情緒的震盪幅度會逐漸縮小,人也會變得能夠平靜接納照護這件事。」

2025年,妻子芳枝於72歲時安詳離世。若將正式被診斷為失智症前的時間也算進去,這段抗病生活長達了28年。三橋回顧道,多虧了協會與當地町內會(社區自治會)以及朋友們的支持,他才能夠有始有終地走完這段照護之路。如今,為了報答這份恩情,他以「失智症患者與家屬協會」總部理事(神奈川縣分部副代表)的身分,奔波於日本全國各地,透過演講分享自身經驗,以及協會作為家屬支持團體的意義。

儘管協會有時被批評為「只是同病相憐的人在小圈圈裡相互取暖」,但三橋總是如此呼籲:「你不是孤軍奮戰,(在協會裡)一定有理解你、支持你的人。如果有了夥伴,就能夠萌生出『再努力一下吧』的勇氣,成為讓你向前跨出下一步的契機。」

標題圖片:在演講中分享經驗的三橋良博,橫濱市內(持田讓二攝影)

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