自分だけ違うのは心細い。生まれつき髪や肌が白い難病を抱える女性が願う「辛い気持ちを出しやすい世の中」

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生まれつきメラニン色素が欠乏する「アルビノ」という難病を抱えている神原由佳さん。

社会福祉士として働く彼女は、ときには「しんどい…」と弱音も吐き、自分の思いを隠さずに発信している。


「小学校の低学年の時に自分の似顔絵を描く授業があって、黄色でもないし、茶色でもないし、自分だけ違うということはすごく心細いことでした。自分の体験を言う機会がなかなか無くて、社会や誰かに向けて還元したいという気持ちがだんだん出てきました」

自分を愛せなくても認めてあげて

障がい者施設で社会福祉士として働く神原さんは、“見た目問題”をテーマにインターネットなどで当事者の思いを発信している。


「普段はパソコン画面を大きくしちゃいます」と話す神原さん。

弱視はアルビノの症状の1つで、強い光の下では物が見えづらく、日焼けすると皮膚がただれてしまうため日傘が手放せない。


神原さんは、「アルビノがしんどい」という思いをあえて隠さず伝える。

神奈川県立藤沢総合高校で行った講演では、「自分の体を愛すのは難しい。今すぐに愛せないならそれで構わないし、自分を認めてあげてほしい」と発信。

生徒たちからは、「自分の心がふっと軽くなったような気がした」「他人事だと思って聞いちゃいけないなと思った」などさまざまな反響があった。


揺れる心もまるごと許して。

神原さんは、「みんな何かしらの当事者であると思うので、『辛いな』という気持ちを出しやすい世の中にしたい。『だめだめな当事者もいるよ』ということを私はあえて発信していきたい」と話した。

SDGs

SDGsとは、2015年9月の国連サミットで、全会一致で採択された「持続可能な開発目標」。

(FNNプライムオンライン1月14日掲載。元記事はこちら

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