Vivir con demencia

“A mí no me cambiará”: luchar contra la demencia trabajando en un bosque de bambú

Salud Sociedad

El envejecimiento demográfico comporta un aumento del número de personas que sufren demencia. La mayoría termina acudiendo a centros de cuidados geriátricos durante el día. Una agrupación se reúne una vez por semana y trabaja duro en un bosque de bambú para romper con esa rutina. Esta actividad estimulante les permite impregnarse de optimismo para afrontar sus vidas.

Construir bancos de bambú en una hora

En las afueras de la zona urbana de Machida, una ciudad dormitorio de 430.000 habitantes, se extiende un terreno boscoso. Una mañana de mediados de febrero, un grupo de unos 20 hombres y mujeres de distintas partes del municipio acuden al bosque de bambú que hay en un rincón de aquella zona natural. La mayoría sufren demencia leve. Después de charlar un rato en torno a una hoguera, la líder, Matsumoto Ayako (directora representante de la entidad D Friends Machida(*1)), propone: “Hoy vamos a hacer unos bancos”.

Cortando una caña de bambú de casi 20 metros de alto. A la derecha, Matsumoto Reiko. (Febrero del 2025)
Cortando una caña de bambú de casi 20 metros de alto. A la derecha, Matsumoto Ayako. (Febrero del 2025)

Todos se ponen manos a la obra. Unos cortan con una sierra una caña de bambú de casi 20 metros de alto. Otros le quitan las ramas y la trocean a la medida del largo del banco. Unos clavan dos pares de estacas al suelo. Por último, están los que colocan los trozos de bambú entre las estacas y los atan con cuerda. La tarea avanza metódicamente entre comentarios y exclamaciones (“¡Lo has cortado demasiado!”). En solo una hora, logran completar dos bancos de bambú recién cortado. Son comodísimos.

Coordinándose para clavar las estacas. (Febrero del 2025)
Coordinándose para clavar las estacas. (Febrero del 2025)

Al terminar el trabajo, preparan una gran cazuela de fideos udon y comen juntos. “¿No habrá alguna tienda por aquí que venda arroz de importación barato?”. Un comentario de uno de los miembros desencadena una conversación fluida. Los bancos que han elaborado han de servir de asientos para el público del Concierto en el Bosque de Bambú, que se celebrará en un par de meses, a mediados de abril. En verano planean un encuentro para degustar fideos nagashisōmen usando una estructura de bambú.

La actividad del bosque de bambú no se limita a un acto al año: hay reuniones periódicas todos los jueves que forman parte de la rutina semanal de los participantes. Al observar cómo trabajan con ahínco hablando entre ellos, manteniendo conversaciones perfectamente normales, a simple vista nadie diría que tienen demencia. Y es que aquello de que las personas con demencia no son capaces de nada no es más que una absurda idea preconcebida.

Los bancos de bambú sirvieron para el público de un pequeño concierto celebrado en abril. (Imagen cortesía de Takahashi Yūji)
Los bancos de bambú sirvieron para el público de un pequeño concierto celebrado en abril. (Imagen cortesía de Takahashi Yūji)

Diecisiete años desde los primeros síntomas

Okamoto Kanji, apodado Oka-chan, es un apreciado miembro del grupo que, a sus 84 años, vive en su casa y acude a diario a un centro de cuidados de día. Considera que la asociación es un lugar importante para relacionarse con sus compañeros: “No tiene nada que ver con los centros de cuidados habituales. Voy al monte, hago lo que me gusta y me harto de comer fideos udon riquísimos”.

Okamoto Kanji, alias Oka-chan, posando para la cámara. (Mayo del 2025)
Okamoto Kanji, alias Oka-chan, posando para la cámara. (Mayo del 2025)

“No me gusta que me traten con demasiado cuidado (aunque tenga demencia). Aquí nos decimos lo que pensamos y trabajamos codo con codo, así que la comunicación es directa”.

Okamoto trabajaba en una gran empresa como diseñador gráfico encargándose de la publicidad y la promoción, hasta que en 2008 se le diagnosticó una demencia: “Cuando uno vive muchos años, acaba volviéndose senil. Si no me lo planteo así de simplemente y afrontándolo de cara, tengo la sensación de que acabaré desapareciendo. Lucho contra ese miedo. A mí no me cambiará”.

Aunque a veces sufre confusiones y despistes, su forma de hablar desprende una voluntad de hierro y un optimismo poco común en una persona de 84 años. Afirma que, aparte de sus cualidades como persona, la Asociación del Bosque de Bambú y la apertura de mente de su familia, que le deja rienda suelta para hacer lo que quiera, son lo que más le ha ayudado a seguir viviendo con entusiasmo durante los 17 años que lleva con la enfermedad.

A la derecha, Okamoto en plena faena. (Febrero del 2025)
A la derecha, Okamoto en plena faena. (Febrero del 2025)

Ahora que ya no trabaja como empleado, sigue llevando una tarjeta de visita que reza “Oficina de diseño Okamoto, director creativo” y dirige un despacho con ocho empleados. Aparte de los jueves, que acude a la Asociación del Bosque de Bambú, a veces pasa por la oficina al salir del centro de cuidados de día.

El apoyo mutuo entre compañeros

Las actividades del bosque de bambú empezaron en 2018. Matsumoto Reiko, que lidera D Friends Machida, empezó a oír a distintas personas con demencia decir que querían realizar actividad física y trabajar, con lo que alquiló un bosque de bambú de propiedad municipal y lanzó su proyecto. La asociación se ha reunido casi 300 veces en estos siete años, cancelando su actividad los días de lluvia. Esto ha sido posible también gracias a la colaboración voluntaria de Takahashi Yūji, agricultor que ofrece su orientación técnica, y Aoki Ruri, que prepara los udon para el equipo.

“La sociedad suele dejar de lado a las personas con demencia, pero la asociación les ofrece un lugar para crecer siendo ellas mismas. Mover el cuerpo y conservar la identidad propia frenan el avance de la enfermedad”, sentencia Matsumoto.

También resulta importantísimo que los afectados puedan abrir su corazón y establecer lazos de apoyo mutuo con otras personas en la misma situación. Si bien en los centros de cuidados se conoce a gente, Matsumoto apunta: “Mientras uno está en el centro, pasa el tiempo al cuidado del personal. No puede salir libremente con los compañeros. Casi todo está controlado”. Hay también quien señala que los cuidadores deben asumir tal carga de trabajo que no les da tiempo a atender las necesidades emocionales de los pacientes con demencia. Por eso a veces los encargados de la gestión de cuidados de esos centros recomiendan participar en la Asociación del Bosque de Bambú.

Descansando después de comer. (Mayo del 2025)
Descansando después de comer. (Mayo del 2025)

Las personas con demencia albergan preocupaciones que no pueden expresar a sus familias y en ocasiones se sienten solas lidiando con sus síntomas. Onzō Ayako, una neurocientífica que cuidó de su madre con demencia, indica que no basta con ir y volver del centro de cuidados, sino que “es muy importante encontrar compañeros con los que se pueda hablar de todo”.

“No eres el único que lo pasa mal”

Hay personas que logran salir del pozo de la desesperanza gracias a esos “compañeros con los que se puede hablar de todo”.

Un día, Suzumoto Tarō (nombre ficticio) perdió su memoria de repente, sintió que su mente quedaba sumida en una especie de niebla y perdió la capacidad de andar. Cuando le diagnosticaron demencia, se volvió taciturno y se encerró en casa. Pero eso no era lo que deseaba en realidad. Al oírlo decir “quiero tener amigos” con una voz que sonaba como si saliera exprimida del fondo de su corazón, su familia consultó a Matsumoto a través de un conocido.

Matsumoto medió por una ruta distinta a la de la Asociación del Bosque de Bambú y Suzumoto consiguió un amigo: un hombre que paseaba a su perro cuando de repente se había desorientado y había tenido que llamar a su familia desde un teléfono público para que acudieran a ayudarlo.

“No eres el único que lo pasa mal. Es una suerte tener a otras personas con las que te entiendes. Si me hubiera quedado encerrado en casa, no hubiera levantado cabeza”, explica Suzumoto, que ahora habla con una voz segura, tan distinta de la de aquellos primeros tiempos.

La brecha entre la ley y la realidad

La constante actividad de Matsumoto Reiko, a la cabeza de D Friends Machida, está indisociablemente relacionada con la Administración. La ciudad de Machida, donde se prevé que el 20 % de la población anciana sufrirá demencia para 2040, ha asumido el compromiso de crear un municipio donde se conviva con la demencia. El Ayuntamiento ha declarado: “Hay muchas más iniciativas para apoyar a las personas con demencia aparte de D Friends Machida, y todas están muy activas. Son una base a partir de la cual podemos desarrollar distintas medidas”.

“El Ayuntamiento es un socio importante que nos ofrece apoyo financiero para los proyectos encargados y organiza actos”, añade Matsumoto. Machida, donde la Administración municipal trabaja en tándem con las iniciativas populares, es seguramente un caso pionero.

La conferencia Machida D Summit, que se organiza para fomentar el conocimiento y la concienciación sobre la demencia, es un acto fructífero que reúne a numerosos participantes todos los años. (Imagen cortesía del Ayuntamiento de Machida)
La conferencia Machida D Summit, que se organiza para fomentar el conocimiento y la concienciación sobre la demencia, es un acto fructífero que reúne a numerosos participantes todos los años. (Imagen cortesía del Ayuntamiento de Machida)

No todos los Gobiernos locales de Japón presentan un entorno como el de Machida. Además de que es imprescindible contar con la colaboración de las personas que se encargan de crear comunidad, se cuestiona la intervención de las Administraciones. “Es importante que, antes de nada, la Administración sepa qué desean los afectados de demencia”, afirma Kurita Shun’ichirō, director sénior del Instituto de Políticas Sanitarias y Globales.

La antena que capta las opiniones y posturas de las personas con demencia y sus familias es el Centro Regional de Apoyo Global, organismo de ayuda y consulta a las personas mayores de los Gobiernos locales. Algunas de estas entidades están directamente gestionadas por el Ayuntamiento, mientras que otras se dejan en manos de empresas privadas. “En los municipios que externalizan el servicio, a veces el Ayuntamiento delega en ellos totalmente y no se puede compartir la información que había logrado recopilar el Centro de Apoyo Global. También hay funcionarios locales que afirman sin sonrojarse que en su municipio no hay personas con demencia”, revela Kurita.

En 2024 el Gobierno central puso en vigor la Ley Básica de la Demencia, que promueve “una sociedad en que las personas con demencia puedan vivir con esperanza”. Kurita subraya: “Sigue existiendo una gran brecha entre la dirección a la que apunta la Ley Básica y la realidad, y la creencia de que las personas se vuelven inútiles una vez desarrollan demencia está firmemente arraigada”. El contexto actual, en que el envejecimiento demográfico avanza cada vez más rápido, requiere actuar de inmediato.

Fotografía del encabezado: cortando bambú para hacer bancos. Febrero del 2025 en Machida, Tokio. (Todas las fotografías excepto las cedidas son del autor).

(Traducido al español del original en japonés.)

(*1) ^ La D es la inicial del término inglés dementia (‘demencia’).

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