Деменция – еще не значит «полная негодность»: свет надежды в рассказе когнитивного психолога, ухаживавшей за матерью

Не хотелось признавать деменцию

Странности с мамой Ондзо стали происходить десять лет назад, в 2015 году. Тогда маме было 65 лет. Она могла отправиться в круглосуточный магазинчик за заправкой для супа мисо, а вернуться с пустыми руками, или не прийти на заранее условленную встречу – словом, стала совершать поступки, просто немыслимые для прежней мамы, всегда педантичной и аккуратной.

Но дочь не спешила отвести мать к врачу, и так продолжалось без малого год. Чем это можно объяснить? По словам Ондзо, она заглушала внутреннюю тревогу словами в духе: «Такие вещи с каждым случаются». Вспоминая, она признаётся: «Мне не хотелось, чтобы это оказалось болезнью».

Но допускаемые мамой оплошности временами раздражали, и дочь стала чаще ругать маму. Отведи она маму к врачу раньше – соответственно, раньше бы выявили деменцию, отношение стало бы более снисходительным, и все складывалось бы иначе. «Из-за того, что я отчитывала маму даже за пустяковые оплошности, она совсем утратила уверенность в себе», – раскаивается Ондзо. Иногда мама просто застывала на месте с озадаченным видом.

«Деменция» – слово тяжелое, пугающее, и даже специалисту по когнитивной психологии в глубине души очень не хотелось признавать, что это происходит с ее мамой.

Суп мисо – готовим вместе

Когда Ондзо наконец отвела маму к врачу, магнитно-резонансная томография показала, что произошло сжатие именуемой гиппокампом части мозга, деятельность которой связана с памятью о непосредственном, ближайшем прошлом. Диагноз – деменция в форме болезни Альцгеймера. Услышав его, мать была шокирована настолько, что лишилась слов, а Ондзо как специалист по когнитивной психологии наконец взглянула в лицо реальности, и все встало на свои места.

«Раз это всего лишь небольшое повреждение гиппокампа, а с остальными частями мозга все в порядке, то мама вполне способна выполнять массу самых разных действий. Это же не значит, что она разом лишается всех способностей», – спокойно рассудила Ондзо.

Первым делом она стала вместе с мамой – «тандемом» – готовить суп мисо. При повреждениях гиппокампа человек не может вспомнить, чем он занимался только что – к примеру, начав приготовление супа, он может вдруг замереть, позабыв, что делал буквально миг назад. При этом мама прекрасно справлялась с кухонной утварью, в частности, ловко чистила ножом картошку.

«Когда мы с мамой готовили мисо, я становилась заменой ее гиппокампу» (снимок Ханаи Томоко)

«Навыки, которые усваивались телом, никуда не делись. Это объясняется тем, что они связаны не с гиппокампом, а с другими частями мозга. Каждый раз, когда мама говорила: «Чем это я занималась?», ей достаточно было шепнуть: «Готовила мисо», и она спокойно продолжала работу. Я выступала заменой маминого гиппокампа». Деменция не развивается стремительно, и приготовлением супа мисо таким «тандемом» они занимались на протяжении трех лет.

Словно в передаче «Угадай мелодию»

Необходимости ухода в различных бытовых мелочах становилось все больше, и мама стала пользоваться услугами центра дневного ухода. На шестой год, в 2021 году, врачи оценили степень заболевания как «тяжелую».

Поскольку мама так любила музыку, что вполне могла бы работать преподавателем игры на фортепиано, решили попробовать музыкальный метод лечения. Когда приходивший на дом врач начинал играть на пианино вступление к той или иной песне, мама тут же подхватывала и даже начинала ее напевать – совершенно точно воспроизводя не только мелодию, но и слова. Совсем как в передаче «Угадай мелодию», и это притом, что на тяжелой стадии деменции человеку обычно становится трудно разговаривать. Музыка тоже связана не с гиппокампом, а с другими частями мозга, менее уязвимыми перед воздействием деменции.

Даже когда в непосредственной памяти ничего не удерживалось из-за сжатия гиппокампа, память продолжала хранить события прошлого, сопровождавшиеся сильными эмоциями. Шок от Большого стихийного бедствия восточной Японии 11 марта врезался ощущением «очень страшно», хотя в устах мамы он выражался странными, необычными словами.

Этими словами были: «А где же наша кроха?» Жили они в то время втроем – мать, отец и Ондзо, и никаких маленьких детей в доме не было. «Понаблюдав внимательнее, я заметила, что эти слова частенько слетают с маминых уст во время еды. Пытаюсь ее накормить – а она вдруг начинает искать, где ребенок. А «кроха» на самом деле – это маленькая я. В этих словах вложено стремление матери позаботиться о том, чтобы в первую очередь был сыт ее ребенок». Моменты, когда вся семья собиралась за обеденным столом, занимали одно из важных мест в памяти матери.

Эмоции остаются

С приходом деменции понемногу сужается круг действий, которые человек способен выполнять сам. Но Ондзо подчеркивает: «Речь совсем не идет о том, что человек лишается всех своих когнитивных функций. Эмоциональные способности сохраняются».

Что представляет из себя механизм человеческих эмоций? К примеру, заметив лежащий у края дорожки узкий длинный предмет, похожий на змею, человек рефлекторно отпрыгивает. «Ощущение холодного пота, в который при этом моментально бросило, выступает источником возникшего испуга. И только потом в коре головного мозга появляется решение: «Да это же вовсе не змея, а шнурок»», – поясняет Ондзо.

Рефлекторная реакция организма – инстинктивная функция, приобретенная всеми организмами на планете для защиты от внешних врагов. Но в случае человека инстинктивные реакции «не просто предназначены для того, чтобы выжить – они еще и связаны с эмоциями. Это охватывает эмоции очень широкого спектра – любовь, самоуважение, симпатии и антипатии и так далее. Части мозга, задействуемые в инстинктивных реакциях, менее подвержены атрофии, и соответственно, эмоции утрачиваются гораздо сложнее.

«Бывает, что эмоциональные способности, сохраняющиеся у людей с деменцией, поразительно глубоки», – отмечает Ондзо, и приводит пример, который невозможно забыть. Когда умирала бабушка – мамина мать, было необходимо принять непростое решение, снимать ли капельницу, которую она терпеть не могла, и внучка невольно расплакалась от тяжести этой ноши. Мама, которая все это видела, сказала: «Извиняться не за что, ты ни в чем не виновата». Не совсем понятно, насколько мама осознавала происходящее, но совершенно ясна ее эмоциональная реакция – стремление защитить плачущую дочь.

Далеко не «полный конец»

В Японии число людей с деменцией, а также так называемый «резерв» – людей с начальными формами ее проявления, по оценкам, составляет более 10 млн. Причины заболевания не вполне ясны, но по мнению Ондзо, аналогично тому, как при физическом труде в задействованных мускулах накапливается молочная кислота, в мозге человека тоже образуются своего рода «отходы» как следствие деятельности нервных клеток.

«Мы живем, постоянно утилизируя эти «отходы», но когда скорость утилизации начинает не поспевать, происходит переполнение частичками отходов, что, вероятно, наносит повреждения нервным клеткам», – поясняет Ондзо. С возрастом «отходы» в мозгу скапливаются легче.

Для профилактики, по ее словам, рекомендуют «легкие физические нагрузки, такие, как, к примеру, прогулки», а действенного медицинского средства для лечения пока не создано. «Деменцию нужно не только предотвращать и лечить, но еще и принимать. Я имею в виду, что есть альтернатива тому, чтобы просто констатировать: «Ну все, пропал человек», очень важен подход с осознанием ценности того, что заключено в человеке», – подчеркивает Ондзо.

Как же общаться с человеком с деменцией? Если полагаться только на речь, то это может приводить к недопониманию между пациентом и теми, кто за ним ухаживает, а это в свою очередь ведет к накоплению раздражения. «При длительном уходе как будто начинаешь видеть душу человека», – вспоминает Ондзо. Иными словами, очень важно, насколько возможно, терпеливо стараться понимать настроения и чувства всех, кто вовлечен в процесс.

У людей с деменцией, бывает, возникают жалобы, в которых они не могут признаться родным. Поэтому очень большое значение имеют не только дом и заведение по уходу, но и наличие места, где человек может пообщаться с теми, с кем оказался в одинаковом положении – с другими людьми с деменцией. Ондзо отмечает: «Человеку, который в точно таком же положении, действительно легче высказать все, что скопилось на душе, а если возникли какие-то сложности, то люди, сами столкнувшиеся с деменцией прежде тебя, могут, не говоря о том, чтобы выслушать жалобы, еще и дать массу полезных советов. Это как раз то, что родным сделать гораздо сложнее».

Ондзо была вместе с мамой до самой ее смерти в мае 2023 года, не переставая думать о том, что «мама – всегда мама». А мама даже накануне смерти мурлыкала любимые песни. Ее не стало в 72 года.

Фотография к заголовку: Когнитивный психолог Ондзо Аяка во время интервью (снимок Ханаи Томоко)