Борьба с деменцией в 84 года: «Я остаюсь самим собой»; источник бодрости – совместный труд с товарищами в бамбуковой роще

Час труда – и готова бамбуковая скамья

Город Матида – спальный район Токио с населением 430 тыс. жителей. К кварталам домов примыкает холмистая роща. Утром во второй половине февраля в одном из ее уголков, где растет бамбук, собрались около двадцати жителей Матиды – как мужчины, так и женщины. Многие из них – пожилые люди с легкой формой деменции. Когда собравшиеся беседовали у костра, руководитель группы Мацумото Рэйко (директор-распорядитель общественной организации «D-friends Матида», помогающей бороться с деменцией) обратилась с предложением: «А давайте-ка сегодня сделаем скамейки».

Срезание 20-метрового бамбука. Справа – Мацумото Рэйко. Февраль 2025 года

Началась работа. Пилой срезали высокий, почти 20-метровый бамбук. Очистив от веток, стволы нарезали по длине скамеек. В землю попарно забили бамбуковые столбики. На поперечины между ними рядком уложили нарезанные стволы и туго связали веревками. «Э, нет, так слишком коротко!» – обмениваясь скупыми фразами, участники мало-помалу продвигаются к завершению, и вот за какой-нибудь час готовы две новенькие бамбуковые скамьи. Как же приятно присесть и отдохнуть на скамейке, только что сделанной своими руками!

Удар, вдох, удар – и кол понемногу входит в землю (февраль 2025 года)

С окончанием работы в большом котле для всех сварили лапшу удон. «Никто не знает, есть ли у нас поблизости магазин с недорогим импортным рисом?» – с этим вопросом одного из участников разгорается оживленная беседа.

Примерно два месяца спустя, в середине апреля, изготовленные участниками скамьи послужили зрительскими местами для проведения небольшого «лесного концерта». Летом здесь планируют традиционное развлечение в жару – ловлю палочками прохладной лапши, стекающей вместе с водой по наклонному желобу, сделанному из половины бамбукового ствола.

Занятия в бамбуковой роще не являются разовым мероприятием. Такие встречи проводятся каждую неделю по четвергам и стали неотъемлемой частью жизни участников. При виде этих людей, дружно что-то делающих вместе и оживленно беседующих, даже не совсем понятно – какая тут деменция? Считать, что с приходом деменции человек становится ни к чему не пригодным – значит поддаваться голословному утверждению.

В апреле бамбуковые скамейки стали зрительскими местами при проведении мини-концерта (снимок предоставил Такахаси Юдзи)

Через 17 лет после появления симптомов…

Один из участников – 84-летний Окамото Кандзи, всеобщий любимец по прозвищу Ока-тян. В обычные дни по утрам он отправляется в заведение по уходу. «Здесь совсем не то, что в заведении. Тут и горы, и дела по душе, да еще и удоном вкусным наешься», – из речи Окамото становится ясно, как важно для него это общение с товарищами.

Приветствие от Окамото Кандзи по прозвищу Ока-тян (май 2025 года)

«Когда к тебе относятся по-особому заботливо, как бы говоря: «Ну как же иначе, у вас ведь деменция», это ставит в неудобное положение. А здесь мы можем поделиться друг с другом тем, о чем думаем, по-настоящему пообщаться, и это очень сближает», – замечает Окамото.

Он работал дизайнером – занимался наружной и медийной рекламой в крупной компании, а диагноз ему поставили в 2008 году. Окамото относится к этому так: «Долгая жизнь кого угодно приведет к старческому слабоумию. Если не принимать это легко, а пытаться отрицать, можешь потерять само ощущение своего существования. Я борюсь с этим страхом. Я не изменюсь!»

Пусть иногда он что-нибудь забывает или путает, речь его полна уверенности, он излучает такой позитивный настрой, что просто не верится, что Окамото уже 84 года. Со времени появления первых симптомов минуло уже 17 лет, и в том, что он живет с таким задором, немалую роль играет не только характер, но и существование «Собрания бамбуковой рощи», и понимание и поддержка родственников, которые дают Окамото заниматься тем, чем хочется.

Окамото (справа) за работой (февраль 2025 года)

Пусть Окамото и ушел в отставку из компании, в которой трудился, в кармане у него визитные карточки: «Студия дизайна Окамото, творческий директор». Он руководит офисом с восемью подчиненными. Помимо участия в «Собрании бамбуковой рощи» по четвергам, Окамото после посещения дневного стационара время от времени заглядывает в свой офис.

Взаимная поддержка товарищей

«Собрание бамбуковой рощи» зародилось в 2018 году. В то время Мацумото, руководитель общественной организации «D-friends Матида», которая занимается поддержкой и созданием круга общения для людей с деменцией, обратила внимание на то, как часто приходится слышать от них слова в духе: «Эх, вот бы подвигаться как следует», или «Хорошо бы заняться каким-нибудь физическим трудом». И она воспользовалась бамбуковой рощей, принадлежащей городу, чтобы начать этот проект. В общей сложности (за исключением дождливых дней) за семь лет участники собирались в роще почти три сотни раз. Проведение встреч поддерживают волонтеры – фермер Такахаси Юдзи, который отвечает за техническое руководство, а также Аоки Рури, которая готовит удон.

«Общество по большей части склонно игнорировать людей с деменцией, а здесь они могут расслабиться и побыть самими собой. Возможность подвигаться, чем-то позаниматься, поддержать себя как личность – это еще и профилактика усугубления симптомов деменции», – отмечает Мацумото.

А еще немаловажно то, что общество таких же, как ты, дает возможность раскрыться и поддержать друг друга.

Конечно, завести знакомых можно и в заведении по дневному уходу. Но Мацумото поясняет: «В дневном стационаре все время проходит под опекой персонала. Это не дает возможности, к примеру, свободно отлучиться куда-нибудь вместе со знакомыми, практически все делается по команде и под присмотром персонала». При этом бремя обязанностей персонала дневных стационаров весьма велико, и зачастую заметно, что работникам дневного стационара просто не до душевного контакта и понимания эмоциональных потребностей людей с деменцией. Ввиду всего этого даже случается, что руководители дневных стационаров сами рекомендуют подопечным поучаствовать в «Собрании бамбуковой рощи».

После обеда можно просто весело поболтать (май 2025 года)

Иногда возникают трудности, о которых не получается поговорить с родными, и человек чувствует себя изолированным, оставаясь со своими проблемами один на один. Когнитивный психолог Ондзо Аяко, которая много лет ухаживала за мамой, особо выделяет важность для человека с деменцией наличия возможности не только пользоваться услугами центра по уходу: «Важно наличие компании, в которой он сможет общаться на любые темы».

«Тяжело не только тебе»

Возможность «поговорить о чем угодно» действительно спасает некоторых от отчаяния.

В один из дней Судзумото Таро (имя изменено) вдруг потерял память, в голове словно сгустился туман, а ноги отказывались слушаться. Узнав диагноз – деменция – он замкнулся в себе и сидел затворником дома. Но хотелось ему совсем другого. «Хочется друзей». Родственники, услышавшие эти слова из глубины души, через знакомых обратились к Мацумото.

При помощи Мацумото, на этот раз действовавшей независимо от «Собрания бамбуковой рощи», Судзумото обрел товарища. Этот человек сам оказывался в ситуации, когда, выйдя на прогулку с собакой, вдруг переставал понимать, где находится, и ему приходилось искать телефон-автомат, чтобы обратиться к родным за помощью.

«Тяжело не только мне. Я очень благодарен за то, что появился человек, с которым мы друг друга понимаем. Если бы я и дальше сидел в одиночестве, ничего хорошего из этого выйти не могло». Теперь, когда он об этом рассказывает, возникает ощущение, что говорит совсем другой человек – столько уверенности и твердости в его голосе.

Разрыв между законом и действительностью

Упорство Мацумото и ее товарищей по обществу «D-friends Матида» подкрепляет позиция местной администрации. В городе Матида, где по прогнозам в 2040 году доля людей с деменцией среди пожилых жителей достигнет 20%, сформулировали политику «Создавать город, где живут с деменцией». «Помимо «D-friends Матида», есть и много других форм деятельности, связанной с заботой о людях с деменцией, и ведут ее очень активно. Все это создает основу для реализации городской политики», – отмечают в администрации.

«Городские власти поддерживают нас в финансовом отношении, в частности, подрядами на различную деятельность, выступая важным партнером в организации и проведении мероприятий», – говорит Мацумото. Город Матида, где деятельность на низовом уровне и реализация политики администрации идут рука об руку, очевидно, является передовым примером.

«D-саммит в Матиде», который проводится с целью повышения понимания и осведомленности о деменции, ежегодно собирает множество участников (снимок предоставлен администрацией города Матида)

Но все это не значит, что аналогичные условия созданы по всей стране. Помимо жизненно важного содействия населения усилиям по созданию условий на местном уровне, очень большое значение имеет подход, которого придерживаются местные власти. «В первую очередь важно, чтобы местные власти знали, чего именно хотят люди с деменцией», – поясняет Курита Сюнъитиро, старший управляющий Японского института здравоохранения и глобальной политики.

Своего рода «детектором потребностей» таких людей и их родственников призваны служить так называемые «местные центры всесторонней поддержки» – органы, создаваемые местными властями для поддержки пожилого населения и проведения консультаций. Среди таких центров есть те, что работают под непосредственным управлением органов местной власти, а есть и те, работу которых ведет частный сектор по принципу аутсорсинга. «В случае с аутсорсингом, некоторые органы местной власти полностью передают работу на аутсорсинг, и собираемая центром всесторонней поддержки ценная информация просто не получает распространения. А некоторые представители местных администраций и вовсе всерьез заявляют: «У нас нет людей с деменцией», – отмечает Курита.

В 2024 году правительство ввело в действие Базовый закон о деменции с формулировкой «Общество, где люди с деменцией могут жить с надеждами и мечтами». Однако Курита сетует: «Разрыв между Базовым законом и реальностью все еще очень велик, в обществе сильно укоренена убежденность в том, что человек с деменцией ни на что не способен». В условиях, когда старение населения происходит все быстрее, реагировать на это следует без промедления.

Фотография к заголовку: Спиливание бамбука для изготовления скамеек, февраль 2025 года, Токио, г. Матида (за исключением тех, где указан источник, снимки сделаны автором очерка)