Мысли о самоубийстве и спасительный выход для ухаживающего за близкими: деменция у жены и пришедшее на помощь объединение родственников пациентов

«А что будет дальше?»

Глядя на спокойную улыбку, которой сопровождает свою речь Мицухаси Ёсихиро, совсем не ощущаешь, что этому человеку довелось пройти через очень тяжелый опыт ухода за близкими. В его жизни был период, когда ему пришлось изо дня в день работать и в одиночку ухаживать сразу за женой, отцом и матерью.

Мицухаси познакомился с будущей женой Ёсиэ в 1972 году, в 19-летнем возрасте. В то время он подрабатывал в продуктовом отделе универсального магазина в префектуре Канагава, а она работала рядом. Это была любовь с первого взгляда. Поженились в 23-летнем возрасте. Супруги были очень близки, по выходным постоянно путешествовали, ходили в рестораны, в кино. Мицухаси вел самостоятельную торговлю канцтоварами в городе Йокогама, а Ёсиэ частенько ему помогала – то с бухгалтерией, то товар по коробкам разложить, то еще что-нибудь.

Супруги Мицухаси на мероприятии по случаю праздника Хина-мацури. В тот день жене, Ёсиэ, впервые за долгое время разрешили покинуть больницу, 3 марта 2011 года (снимок предоставил Мицухаси Ёсихиро)

А примерно в 1997 году Ёсиэ вдруг стала жаловаться на головную боль и тошноту. Поначалу врачи заподозрили депрессию, но улучшений не наступало. За помощью обращались в самые разные медицинские учреждения, и в конце концов в 2005 году, в возрасте 52 лет, врачи поставили диагноз: деменция, вызываемая ранней болезнью Альцгеймера. Появились первые странности в поведении: жена стала помногу покупать какой-нибудь один продукт, например, доверху набивать холодильник одинаковыми упаковками соевого творога тофу. Затем болезнь стала быстро прогрессировать.

Ёсиэ могла вдруг обрушиться на мужа с бранью, или, проснувшись часа в три ночи, внезапно начать бить его по голове. Все это его крайне тревожило, ведь у прежде доброй и заботливой жены, по словам Мицухаси, «начисто менялся характер, она все меньше могла делать самостоятельно, и было совершенно непонятно, что будет дальше».

Пока Мицухаси работал – объезжал на машине заказчиков, «жена могла за день наговорить на автоответчик мобильного телефона сотню сообщений». А однажды мать, которая жила вместе с ними, позвонила ему в рабочее время, чтобы сообщить: «На втором этаже жуткий тарарам». Мицухаси поспешил домой. Кровать была сломана, телевизор перевернут, обои содраны со стен. Стулья – выброшены со второго этажа, их обломки валялись в саду.

Хаос день за днем

В дальнейшем, размышляя об этом, Мицухаси стал приходить к выводу, что у всех поступков жены есть причина. Он заключил, что бесконечные телефонные звонки и разрушительное поведение жены стали проявлением ее одиночества и чувства зависимости от мужа. Он даже пробовал брать жену с собой в машину, когда отправлялся по рабочим делам. Ночные нападения он пытался объяснить так: «Может быть, ей кажется, что рядом с ней какой-то незнакомый мужчина, и она пытается защищаться.

Но тогда он был настолько занят, что размышлять подолгу просто не было времени: каждый день был сплошным хаосом. А затем жена стала бродить по улице. «Она забрела на скоростную автомагистраль, что проходит поблизости от дома. Кто-то увидел и вызвал полицию, ее забрали прямо с проезжей части». А однажды она забрела на железнодорожный переезд, и из-за нее произошла экстренная остановка поезда.

Через три года после того, как жена заболела, в 2008 году, у Мицухаси случилось социальное тревожное расстройство, и он больше не мог работать, объезжая клиентов на автомобиле. В голове засела мысль: «Не пора ли умереть вместе с женой?»

В 2010 году Ёсиэ поставили самую тяжелую пятую степень заболевания, требующую постоянного ухода. Заботиться о ней дома больше не было никакой возможности, и ему пришлось отдавать жену в специализированную больницу с уходом за пациентами с деменцией. К несчастью, именно в этот момент у состарившихся отца и матери тоже настала деменция, и Мицухаси пришлось одновременно ухаживать за ними.

Знакомство с объединением родственников

В апреле 2008 года Мицухаси, доведенный до предела, как утопающий за соломинку ухватился за возможность связаться с действующим по всей стране «Объединением пациентов с деменцией и их родственников». Он собирался вступить в это общество еще два года назад, но возникли сложности, которые помешали. И на этот раз, хотя собрание проходило в парке неподалеку, он тоже не был уверен, удастся ли ему оторваться от своих хлопот почти на целый час.

Собравшись с духом, Мицухаси пришел на место, где проходило собрание. Представился, рассказал о том, как с жена, с которой он так прекрасно ладил, стала совсем другим человеком из-за деменции, а когда заговорил о том, как трудно справляться с уходом, не смог сдержать слез. А пока говорил, на телефон то и дело поступали звонки от оставшейся дома жены. Выслушав его рассказ, другие участники откликнулись: «Как мы вас понимаем! Это ужасно тяжело!»

Слушатели сразу посоветовали: «Это не у жены характер изменился, ею движет болезнь, и сердиться за это на нее нельзя». А поскольку говорили не просто чужие, а люди, которые имеют похожий опыт, их слова западали в душу, он смог их понять. Теперь в объединении родственников у него было с кем посоветоваться о трудностях, о которых раньше не было никакой возможности поделиться с другими людьми, в частности, о физических аспектах ухода за женой.

Изнемогая от ежедневных забот по уходу, утративший вкус к жизни, забывший, как улыбаться, он поразился тому, что некоторые из собравшихся могут во весь голос смеяться, невзирая на крайнюю тяжесть окружающих их обстоятельств. Мало-помалу его затворившаяся наглухо душа начала раскрываться.

Одиночество и насилие

В условиях падения рождаемости и нуклеарных семей все чаще случается так, что одному ребенку приходится ухаживать за обоими одряхлевшими родителями (т.н. «двойной уход»), и зачастую ухаживающий оказывается обречен на изоляцию и одиночество. Сам Мицухаси тоже был склонен считать: «вряд ли хоть кому-то под силу понять, как тяжек может быть уход». И как раз в этот момент объединение родственников оказалось способным протянуть руку помощи.

Изолированность порождает стресс, и возникающая ситуация может легко обернуться насилием. По данным исследования, проведенного Министерством здравоохранения, труда и социального обеспечения, в 2024 финансовом году поступило 41.814 обращений по поводу дурного обращения родственников или других лиц, осуществляющих уход, с пожилыми людьми. Этот показатель, увеличиваясь на протяжении 12 лет подряд, обновил рекорд за всю историю этих исследований с 2006 года. В двадцати шести случаях дело закончилось смертью.

В этом же 2024 году в Токио, в Кунитати, 71-летняя дочь, осуществлявшая двойной уход, убила свою 102-летнюю мать. Как сообщалось, на суде обвиняемая показала: «Я была одна как перст, не было никого, кто пришел бы мне на помощь, я совсем отчаялась».

В объединении родственников несколько человек тоже признавались, что прибегали к насилию, например, швыряли пепельницей в человека с деменцией. К насилию прибегают в основном мужчины. Им свойственно слишком гипертрофированное чувство ответственности, из-за которого они могут чрезмерно реагировать и совершать ошибки. Мицухаси пояснил это так: «Их охватывает гнев от мыслей в духе: «Я же так стараюсь, ухаживаю изо всех сил, почему же ничуть не становится лучше?»»

Слушая, как другие делятся пережитым опытом, он понял, что желание прибегнуть к силе возникало не только у него, и он укрепился в решимости ни в коем случае не сметь поднимать руку на жену.

Компания тех, кто может поддержать

«Ухаживать в одиночку не выйдет. Необходима чья-то помощь», – подчеркивает Мицухаси (Снимок сделал Мотида Дзёдзи)

Мицухаси не раз замечал, как люди, поделившись своими чаяниями на собрании родственников, уходили с более светлыми лицами. Конечно, по возвращении домой всегда ждет та же тяжкая повседневность. И все-таки, поясняет Мицухаси, когда человек проходит круг от отчаяния до облегчения несколько раз, амплитуда этих «эмоциональных качелей» постепенно становится меньше, и человек смиряется с тяготами ухода за больным.

Его супруга, Ёсиэ, скончалась в 2025 году в 72-летнем возрасте. Борьба с недугом, включая период до постановки диагноза, продлилась в общей сложности 28 лет. Оглядываясь на пройденный путь, Мицухаси отмечает, что справиться с тяготами по уходу ему удалось благодаря поддержке объединения родственников, объединения жителей района, а также друзей. Теперь, испытывая желание делать что-то в ответ на эту помощь, на посту директора-распорядителя Объединения пациентов с деменцией и их родственников (а также зампредседателя филиала этого объединения в префектуре Канагава), он ездит по всей стране с выступлениями о пережитом им самим и о значимости той работы, которой занимается Объединение пациентов и родственников.

Хотя это объединение иногда критикуют, дескать «они только раны друг другу лижут», Мицухаси считает иначе:

«Если человек не один – в объединении найдется кто-то, кто поймет и поддержит. А когда появляется такая компания, это побуждает делать шаг вперед, продолжать держаться дальше».

Общественная организация «Объединенние пациентов с деменцией и их родственников» (штаб-квартира в городе Киото)
Контактный телефон: 050-5358-6580, e-mail: office@alzheimer.or.jp
Организация имеет филиалы во всех 47 префектурах страны (информация на японском языке)

Фотография к заголовку: Мицухаси Ёсихиро во время выступления в городе Йокогама (снимок сделал Мотида Дзёдзи)