Los internados no quieren caer en el olvido

El 1 de mayo de 2016 había 1.584 antiguos pacientes internados en los 14 centros públicos y privados dedicados a los enfermos del morbo de Hansen. Con una media de edad que supera los 83 años, cada vez son más los que necesitan cuidados geriátricos. Según un estudio de 2015 realizado por el Comité Nacional de Internados del Morbo de Hansen, el 26,4 % de los internados sufren demencia, el 8,7 % están postrados en cama y el 26,9 % necesitan ayuda para alimentarse.

Las secuelas de la enfermedad incluyen problemas de la visión y otros sentidos. Separados de sus familias y temerosos de los prejuicios y la discriminación de la sociedad, la mayoría de los antiguos pacientes solo piden a la Administración recibir la atención geriátrica necesaria para pasar el final de sus días con tranquilidad en los centros donde se encuentran internados.

La capacidad de los centros nacionales dedicados a los enfermos del morbo de Hansen, antaño con más de 10.000 camas, se ha visto drásticamente reducida, y se empieza a debatir sobre la reconversión de las instalaciones para otros fines a medio y largo plazo. Los internados de todo el país reclaman la conservación de los centros como testimonios: “Quiero que el centro quede como recordatorio del error que cometieron las autoridades al establecer el aislamiento forzado y que se convierta en un lugar para reflexionar sobre los derechos humanos”, dice uno de los internados; “No quiero que se olvide el lugar donde sobrevivimos”, declara otro.

El pabellón Yamabukisha del Sanatorio de Tama Zenshōen, destinado a hombres solteros con síntomas leves, estuvo en funcionamiento desde 1928 hasta 1977. Se restauró en 2003.
Diorama de la exposición del Museo Nacional del Morbo de Hansen que representa una escena cotidiana de los años veinte en el pabellón Yamabukisha.
Maqueta del Hospital de Zensei (antiguo nombre del Sanatorio de Tama Zenshōen) alrededor de 1920. La zona de los pacientes y la del personal están claramente separadas. (Museo Nacional del Morbo de Hansen)
Vales y fichas que se usaban como moneda en el sanatorio. Al ingresar en el centro los pacientes eran obligados a cambiar su dinero por esta moneda, que se eliminó de todos los centros en 1953. (Museo Nacional del Morbo de Hansen)

El sufrimiento de las familias, un problema sin resolver

Dos décadas después de retirar la Ley de Prevención de la Lepra salió a la luz un nuevo conflicto. Entre febrero y marzo de 2016, 568 familiares de antiguos enfermos presentaron una demanda al Tribunal Regional de Kumamoto pidiendo compensación y disculpas al Gobierno. Se trata de la primera demanda colectiva presentada por familias afectadas. La acción se puso en marcha poco antes de prescribir el derecho a compensación por daños que garantiza el Código Civil.

Los demandantes pedían compensación por el sufrimiento experimentado en todas las facetas de la vida —escuela, trabajo, matrimonio, etc.— a causa de la discriminación derivada del internamiento de sus padres, diagnosticados con el morbo de Hansen. El miedo a los arraigados prejuicios y la discriminación impidió a muchos de los demandantes hacer públicos sus verdaderos nombres.

Una sentencia de 2001 declaró inconstitucional el aislamiento forzado dictado por el Gobierno, y los antiguos enfermos recibieron compensación económica, pero a las familias no se les ofreció nada.

Casos como los que acabamos de mencionar demuestran que las raíces de la discriminación contra el morbo de Hansen siguen vivas.

El morbo de Hansen y la política de aislamiento

El morbo de Hansen, causado por una bacteria que ataca el sistema nervioso, provoca unas deformaciones en la cara y las extremidades que son las que motivaron los prejuicios y la discriminación contra los enfermos.

El Gobierno japonés puso en vigor las primeras medidas de aislamiento de enfermos en 1907. Incluso cuando se descubrió un fármaco efectivo contra la enfermedad y en el resto del mundo se produjo una transición del internamiento de los pacientes al tratamiento ambulatorio, Japón mantuvo su política de aislamiento hasta la eliminación de la Ley de Prevención de la Lepra en 1996. Incluso hubo el llamado Movimiento contra la Lepra en la Prefectura, una iniciativa de nivel prefectural apoyada por sectores públicos y privados para perseguir a los enfermos y obligarlos a confinarse en centros especiales. Se obligaba a los internados a adoptar un nombre ficticio, a esterilizarse y a abortar, y se les impedía mantener contacto con sus familias. La discriminación social afectaba no tan solo a los enfermos, sino a todos sus familiares.

(Fotografía del titular: Unos niños de primaria visitan el osario del Sanatorio de Tama Zenshōen para aprender sobre los derechos humanos. Más de 4.000 pacientes han fallecido desde la inauguración del centro, pero la mayoría siguen sin incluirse en los mausoleos familiares.)

Texto y fotografía de Ishii Masahito, editor de Nippon.com.