日本初、難病の子どものための「第二の家」―英国小児ホスピスに学んで

「もみじの家」のセンサリールーム（感覚刺激空間）で、家族と遊ぶ宮副心資君。「わが家では家族旅行ができないので、ここに来て旅行気分が味わえるのがうれしいです」というお母さん。（キッズファム財団提供）

広々とした一般浴室では、夜、お母さんが一人でのんびりとお湯につかることもあるという。

「もみじの家」の竣工式で、テープカットをする発起人の喜谷昌代さん（右から3人目）と、「もみじの家」の設立・運営に踏み切った成育医療研究センターの五十嵐隆理事長（左）。（キッズファム財団提供）

重い病気を持つ子のケアをするため、母親がキャリアを捨てたり、家庭崩壊、離婚につながるケースが多いという。「月に1週間くらい『もみじの家』に来て休んでほしい」と語る五十嵐理事長。

「もみじの家」を数カ月に一度利用している明日花ちゃんとお母さん。出生届と死亡届が同時になるかもとせかされ、お母さんが「明日へ、明日へと、命の花が咲くよう」に願いをこめ、集中治療室でつけた名前に応え、明日花ちゃんは今年1月に16歳を迎えた。お母さんは「これから、本人の精神的自立の準備を、主治医のそばで安心してできる『もみじの家』の存在はありがたい」と語る。（キッズファム財団提供）

元NHKアナウンサーで、2016年4月から「もみじの家」の初代ハウスマネージャー（職場長）をつとめる内多勝康さん。「もともとNHKを定年退職したら、番組取材で興味を持った福祉関係の仕事をしたいと思い、在職中の2013年に社会福祉士の国家資格を取りました。まさか、こんなに早く、こんなに素敵な場所で働けるチャンスが来るとは思っていませんでした」

「もみじの家」に来られたお母さんから、「ここでは介護の毎日から解放され、本当の親子の姿になって、愛情たっぷりの時間が過ごせます」と言ってもらえたのがうれしかったと語る内多さん。

「重い病気を持つ子どもと家族が安心した生活ができる社会をめざしたい」と常に語っていた喜谷昌代さん。「もみじの家」にて入所者親子と。（キッズファム財団提供）