Il n’existe pas de site complet et fiable au Japon

Le professeur Nakayama fait remarquer qu’il n’existe pas au Japon de spécialistes de la communication sur la santé capables de fournir au public des informations simples à comprendre et fiables relatives les soins médicaux.

« Sur le plan international, on dispose de travaux de recherche sur la manière de communiquer des informations relatives à la santé. Aux États-Unis, par exemple, on forme de manière systématique des spécialistes de la communication dans le domaine médical. Mais nous n’avons pas d’équivalent au Japon. Dans le cas du nouveau coronavirus, les informations ne sont pas transmises de manière à être facilement comprises parce que nous n’avons pas de spécialistes de la communication capable de faire le lien entre les épidémiologistes et le public. »

Le Japon manque aussi de sites complets offrant au grand public des informations sur la santé fiables et simples à comprendre. Pour prendre l’exemple des États-Unis, la National Library of Medicine (Bibliothèque nationale de médecine, NLM), une institution dépendant des National Institutes of Health (NIH), a créé Medline Plus, un réseau de sites fournissant des informations synthétiques, avec une section intitulée Medical Encyclopedia, qui utilise l’ordre alphabétique pour fournir des explications claires. Il y aussi des liens vers la source des informations, qui sont des institutions fédérales comme le CDC ou la FDA, l’agence américaine de l’alimentation et du médicament, ainsi que des sociétés savantes représentatives.

Et si l’on souhaite des informations plus spécialisées, on peut aussi rechercher et consulter gratuitement des articles du monde entier sur le site PubMed géré par la NLM (même si la plupart des articles en japonais sont exclus). Il n’existe pas non plus au Japon de site permettant de consulter gratuitement des articles de médecine ou de sciences de la santé.

Le site de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) fait actuellement de grands efforts pour fournir des informations sur le nouveau coronavirus. Comme il n’est cependant disponible que dans les six langues officielles de l’ONU, il n’existe pas de version en langue japonaise. Dans ce contexte, des spécialistes japonais ont décidé, de leur propre initiative, de transmettre des informations complètes en utilisant un langage compréhensible de tous. Le 16 mars, le professeur Yamanaka Shinya, de l’Université de Kyoto, a créé un site d’informations sur le nouveau coronavirus (lien ici), qui explique en langage simple les spécificités des coronavirus et fournit des articles et des données à ce sujet ainsi que des liens vers les informations disponibles. Le site les présente en les classant selon leur fiabilité. Il est clairement précisé qu’il s’agit d’une initiative privée du prix Nobel de médecine, et que ni l’Université de Kyoto ni le laboratoire de recherche sur les cellules souches pluripotentes induites (iPS) n’y contribuent.

Qu’un spécialiste fournisse des informations à titre individuel est très précieux, mais cela devrait être fait par l’État.

Pouvoir prendre une décision selon ses propres valeurs

Le niveau de compétences en matière d’information médicale est en définitive ce qui permet à chaque personne de prendre des décisions relativement à sa propre santé. « Les Japonais ont tendance à ne rechercher que les réponses qu’ils souhaitent. Si l’on n’a pas la capacité de réfléchir en comparant les différentes options, on ne peut choisir même si l’on dispose d’informations de santé exactes. La prise de décision est impossible si l’on n’a pas défini clairement ses propres valeurs et la manière dont on veut vivre. Il faut éduquer aux questions sanitaires dès l’enfance, pour que chacun apprenne à décider de sa santé et de la vie qu’il veut mener en fonction de ses propres valeurs. »

Le professeur Nakayama fait aussi remarquer qu’un patient a besoin, pour prendre une décision médicale le concernant, d’avoir accès à un soutien à cet égard. Mais il n’existe pas suffisamment actuellement.

« Au Japon, on a tendance à se fier entièrement au médecin pour ce genre de décisions. Les médecins eux-mêmes ont pris l’habitude d’estimer que c’était à eux de décider. Les soins médicaux devraient en réalité être centrés sur le patient, et on devrait avoir pour objectif un système de santé qui leur permette de prendre des décisions basées sur des informations, et correspondant à leurs propres valeurs. Lorsque les explications du médecin sont complexes et que le patient ne les comprend pas, il faut que les infirmiers puissent l’aider. Je pense que le personnel infirmier est en train d’acquérir ces compétences d’aide à la prise de décision. »

En Europe et en Amérique du Nord, il existe des « outils de prise de décision » à destination des patients, rédigés sur la base de critères internationaux. Le professeur Nakayama est en train d’en développer qui pourraient être utilisés au Japon, en collaboration avec d’autres centres de recherches. Au moment de faire un choix très difficile dans le cas d’une opération, comme par exemple celle d’enlever ou non une partie du sein dans le cas d’un cancer du sein, ce mécanisme s’exprimerait via un système quantitatif, présentant les avantages et les inconvénients des différentes options, en le classant par ordre de priorité. En rendant visible le processus de prise de décision, il aiderait le patient à choisir selons ses convictions, et si son entourage prenait connaissance de ses valeurs, il pourrait en tenir compte dans la suite des soins médicaux.

Selon le professeur Nakayama, ce système de prise de décision n’est pas seulement une affaire de compétences en information médicale, mais aussi l’idéal d’une société démocratique. Il ajoute : « Nous sommes dans une situation exceptionnelle avec ce coronavirus, mais nous allons devoir continuer à affronter longtemps toutes sortes d’épidémies, et nous vivons aussi à l’époque des maladies chroniques. Pouvoir partager d’une façon visible la prise de décision est utile pour la société dans le long terme. Si de nombreux patients se lancent dans des blogs, c’est aussi par qu’ils veulent aider les gens qui sont confrontés au même problème qu’eux en partageant le plus largement possible leur expérience. Il faut se servir des réseaux sociaux comme des outils de partage des informations pour s’aider les uns les autres, ce qui est leur rôle originel. Les émetteurs d’informations comme ceux qui les reçoivent doivent changer : il ne faut plus simplement donner des réponses, mais viser à ce que chacun puisse faire son choix personnel, en se basant sur ses propres valeurs. La façon d’offrir une information et de la recevoir doit changer. À cet égard aussi, le Japon se trouve à un croisement important. »

(Interview menée par Itakura Kimie, de Nippon.com)