映画『凱歌』に出演、ハンセン病の元患者・山内きみ江さんが「自ら死を選ぶ若者に言いたいこと」

かつてハンセン病を患った人々は、長年にわたる国の隔離政策や、世間の偏見・差別によって、普通に暮らす権利を奪われてきた。しかし中には、それを運命と諦めることなく、愛する人と結ばれ、子を育て、人前に出て自らの体験を語り伝えてきた人もいる。公開中のドキュメンタリー映画『凱歌』の中で、力強く生きる姿を見せてくれた山内きみ江さんに話を聞いた。

ハンセン病は、古くから世界中に存在した感染症だ。かつては「らい病」とも呼ばれたが、20世紀半ば以降は、1873年にらい菌を発見したノルウェーの医師、アルマウェル・ハンセンからとられた病名が定着している。

無知や誤解のせいで恐ろしい病というイメージがついて回ったが、本来、らい菌の感染力は非常に弱い上、1940年代に結核治療のために開発された「プロミン」という薬が有効であることが分かってからは、容易に治る病気となった。その後も60年代に治療薬の開発が進み、80年代までには3種の薬剤を併用しての完全な治療法が確立した。

それにもかかわらず、患者の隔離は、1996年の「らい予防法」廃止まで続けられた。国内13カ所にある国立ハンセン病療養所は、そのための「収容所」だった。現在もそこに、ハンセン病自体が治癒した後も、神経麻痺や関節の屈曲といった後遺障害に苦しむ元患者たちが治療を受けながら暮らす。

入所者は2019年5月時点でおよそ1200人おり、平均年齢は85.9歳。主に、戦争中や戦後に子どもだった世代で、栄養や衛生の事情が悪かった時代に感染し、当時は有効な治療が受けられなかった人々だ。

故郷を追われ、実名を奪われた療養所生活

東京・東村山市の国立療養所多磨全生園にいる山内きみ江さんは1934年、静岡県に生まれた。太平洋戦争が勃発した7歳頃から初期症状である斑紋が出ていたが、ハンセン病とは気付かずに過ごした。やがて手足が曲がり、感覚がなくなってきたため、町医者に診てもらったところ、「小児慢性関節リウマチ」と診断されて、薬を飲んでいたが、いっこうに良くならなかったという。

多磨全生園を舞台にした映画『あん』では、河瀬直美監督から樹木希林演じる徳江の親友・佳子役を最初にオファーされたのがきみ江さんだった。結局は市原悦子が演じることになったが、撮影の際には、きみ江さんが不自由な手の使い方などを指導したという

「終戦後、同級生はみんな新制の中学校に通い始めましたが、私は鉛筆を持てるわけでも、ページをめくって本を読めるわけでもないので、勉強はあきらめて、洋裁屋さんのお手伝いをしていました。でも日増しに体が不自由になり、続けられなくなりました」

そんなきみ江さんを支えたのが兄嫁だった。隣近所から「らい病ではないか」と噂されるきみ江さんを、専門知識のある医師のところへ連れていった。きみ江さんはそのとき22歳。ハンセン病であったことが判明したが、長年リウマチの薬を飲んでいたせいか、すでに無菌の状態だったという。

前述の通り、当時はすでにハンセン病の治療が可能になっていた。しかし国は隔離政策を続け、人々の無知や誤解が正されることなく、患者と元患者、その家族は、世間から陰惨な差別を受けた。無菌で隔離の対象ではなかったきみ江さんが、多磨全生園に入所することを自ら決めたのも、病歴が判明した以上、家族に迷惑をかけてはいけないという思いからだった。それゆえ、あえて郷里の静岡から離れた場所を選んだ。

入所してすぐに、偽名を使った方がいいと言われた。身内にハンセン病歴のある人がいることを隠すため、療養所では当たり前に行われていたことだった。

「家に手紙を書いたのに、返事が来ないからおかしいなと思っていたんです。教えられた通り、差出人を偽名にして、自分の住所に全生園と書かずにいたせいでした。家の方では、見知らぬ人から間違いで届いた手紙だと思い、郵便局へ戻すつもりで、開封せずに保管していたらしいんです。何週間か経って面会に来た親戚のおじさんと話し、ようやく謎が解けました」

しかしきみ江さんのように、入所後も家族と連絡を取り続けることができたのは稀有な例だ。兄嫁が毅然とした態度で隣近所に説明して回ったおかげで、家族が悪い扱いを受けることはなかったという。

「兄嫁は、赤ん坊をおぶり、もう一人の子の手を引いて、面会に来てくれました。周囲からは子どもにうつるからやめろと言われたのですが、『うつらなかったら、それが安全な証拠になる』と言って、あえて連れてきたのです。本当に立派な人で、私は兄嫁のおかげで救われました。1月にここに入って、3月にはもう堂々と実家に帰省することもできたんです」