Pendant de longues années exclues de la société par le gouvernement et discriminées, les personnes atteintes de la lèpre (maladie de Hansen) se sont vu interdire une vie normale. Mais certaines d’entre elles, loin de se résigner au sort qui leur était réservé, se sont mariées et ont fondé une famille. Elles ont pris leur place dans la société et raconté leur histoire. Partons à la rencontre de l’émouvante Yamauchi Kimie, vue dans le documentaire Gaika (« Chant de victoire »). Son message nous aide à rester positif.

La lèpre est une maladie curable

La lèpre est une maladie infectieuse présente depuis longtemps dans le monde entier. Autrefois appelée « raibyô » au Japon, elle est désignée depuis le milieu du XXe siècle par le nom du médecin norvégien qui en a découvert le bacille en 1873 : la maladie de Hansen.

Longtemps considérée comme une maladie terrible, par manque de connaissances et par erreur, la lèpre est en réalité très peu contagieuse et depuis la découverte, dans les années 1940, de l’efficacité de la promine, une molécule mise au point contre la tuberculose, elle est facilement guérissable. Les traitements ont évolué au cours des années 60 et dès les années 80, l’association de trois médicaments a permis la guérison complète.

Pourtant, au Japon, l’exclusion des patients a continué jusqu’en 1996, année de l’abrogation de la Loi de prévention contre la lèpre. Les treize sanatoriums publics du pays étaient jusqu’alors, en réalité, des centres de rétention. Aujourd’hui encore, d’anciens malades de la lèpre désormais guéris continuent à y vivre et recevoir des traitements adaptés aux paralysies neurologiques et aux déformations osseuses laissées par la maladie.

En mai 2019, ils étaient en tout 1 200, âgés en moyenne de 85,9 ans. La plupart ont contracté la maladie dans leur enfance, pendant la guerre et l’immédiat après-guerre, à une époque où les conditions de nutrition et d’hygiène étaient mauvaises et où aucun traitement efficace n’était mis à la disposition des patients.

Chassés de chez eux et dépouillés de leur nom

Yamauchi Kimie, née en 1934 dans la préfecture de Shizuoka, vit au sanatorium Tama-Zenshôen à Higashi-Murayama (Tokyo). Vers l’âge de sept ans, au début de la guerre du Pacifique, apparaissent les premiers symptômes – des taches sur la peau –, mais personne ne détecte la maladie. Lorsqu’elle perd la sensation dans ses mains et ses pieds désormais déformés, un médecin de ville diagnostique un rhumatisme chronique de l’enfant ; le traitement n’a aucune efficacité.

« Après-guerre, mes camarades sont tous allés au nouveau collège, mais moi qui étais incapable de tenir un crayon comme de tourner les pages d’un livre, j’ai renoncé à mes études pour aller travailler chez un tailleur. Mon état de santé n’a cessé de se dégrader et j’ai dû arrêter. »

C’est la femme de son frère aîné qui l’a soutenue dans ces moments difficiles. La rumeur courait dans le quartier que Kimie avait peut-être la lèpre ; sa belle-sœur l’a emmenée chez un spécialiste. Elle avait alors 22 ans. Le diagnostic a confirmé qu’elle était atteinte de la lèpre mais, peut-être en raison de son long traitement contre les rhumatismes, elle n’était déjà plus porteuse du bacille.

Comme dit précédemment, à l’époque, il existait un traitement contre la lèpre. Pourtant, l’État imposait l’exclusion des patients et dans la population, l’ignorance et les préjugés prévalaient, exposant les malades, les anciens malades et leur famille à toute une série de discriminations et de mauvais traitements. Kimie, déjà guérie, n’aurait pas dû être enfermée, mais si elle a décidé elle-même d’intégrer le sanatorium Zenshôen, c’est pour épargner ces difficultés à sa famille. C’est aussi pour cette raison qu’elle a choisi de partir loin de chez elle.

Dès son arrivée, on lui a indiqué qu’elle ferait mieux d’utiliser un nom d’emprunt. C’était une pratique courante dans les sanatoriums, qui permettait aux familles de cacher qu’elles y avaient un parent.

« Alors que j’écrivais à ma famille, je ne recevais pas de réponse et je trouvais ça bizarre. C’est parce que j’écrivais sous mon nom d’emprunt et que je n’indiquais pas l’adresse du sanatorium, comme on me l’avait recommandé. Chez moi, on pensait que c’était une inconnue qui se trompait d’adresse et on gardait les lettres, sans les décacheter, pour les rendre à la poste quand l’occasion se présenterait. Je l’ai enfin compris quand, au bout de plusieurs semaines, un oncle est venu me rendre visite. »

L’exemple de Kimie, qui a continué d’entretenir des liens avec les siens après son entrée au sanatorium, est extrêmement rare. Et comme sa belle-sœur a eu le courage d’expliquer clairement la situation aux voisins, sa famille n’a pas subi de discrimination.

« Elle est venue me voir avec son bébé sur le dos et son aîné à ses côtés. Autour d’elle, on lui disait que c’était dangereux, que les enfants risquaient d’attraper la maladie, mais elle les a amenés exprès pour démontrer qu’il n’y avait rien à craindre. C’était quelqu’un de fantastique, elle m’a sauvée. Je suis entrée au sanatorium en janvier et grâce à elle, au mois de mars, j’ai pu rendre visite à ma famille sans me cacher. »