從醫療人類學觀點思考疫情下的生死:能剝奪僅一次的臨終訣別嗎?

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人類學者磯野真穗,在辭去大學教職後,以民間大眾的觀點來思考探究生與死的意涵。平時看重對日常不經意的不確定感及疑問事物的她,如何看待在新型冠狀病毒疫情下「守住性命」這件事以及人與人之間的連繫之意義?

磯野真穗 ISONO Maho

文化人類學及醫療人類學者。1999 年畢業於早稻田大學人間科學部運動科學系。奧勒岡州立大學應用人類學研究科碩士課程畢業後,於2010年在早稻田文學研究科修完博士課程,取得文學博士學位。曾任職國際醫療福祉大學研究所副教授。主要著作有《醫療工作者談無解的世界-守護生命者的人類學》(筑摩新書)、《爲何無法照常進食-厭食與暴食的文化人類學》(春秋社)、和已故哲學家宮野真生子合著《病情突然惡化》(晶文社)。*上述書籍中文標題均爲暫譯。

剝奪了臨終訣別機會的探病限制

到底有多少人因新型冠狀病毒而無法和住院的家人見上一面,甚至在最後有限的日子裏也無法陪伴在身旁?在疫情擴散且無法預測何時能夠平息的狀況下,想必是覺得無可奈何只能斷念吧。

醫療人類學者磯野真穗指出「太過輕易地實施了禁止探病」,並説「若因爲是新型冠狀病毒的確診者,因而無法進到病房中與其説話接觸還可理解,但像是臨終期的住院患者,若也施以類似的嚴格探病限制的話,是適切的做法嗎?」

磯野說,當重要的家人臨終時,可以擁有陪伴在旁,與其有所接觸「特權」的也就只有家人。

「和彌留狀態的人之間,用言語的溝通將有所困難,而勢必逐漸轉化爲肢體接觸的溝通。但那並非一朝一夕就能做到的,是需要其家人用時間去摸索進而學會的。即使過世的前幾天特別允許可以探視,因沒能天天在旁而無法確認身體截至彼時之變化的家人,也只能感到不知所措,一味地悲嘆吧。醫院方面以預防感染的觀點來嚴格限制探視病患。而家屬也因爲新型冠狀病毒,所以無可奈何,只能接受。但是,唯一僅有的陪伴渡過臨終訣別的這段重大時光,可以輕易地被預防感染至上的這個理由所剝奪嗎?我覺得幾乎沒有針對這件事做過細密的討論。」

而她對於守護寶貴的生命,和不感染冠狀病毒,不能因爲冠狀病毒而死這件事被劃上等號,「無法持反論的道德觀,正在流傳散播著」的現象,抱持著不確定感。

對現代醫學所抱持的不確定感

原本所學是運動生理學,打算成爲一名教練,但是對於將人看成「無機的肉塊」將其詳細區分、數值化的自然科學的研究方式感到無法適應。始終抱持著不確定感的狀態下前往美國留學,結果被偶然機會下見識到的文化人類學的精彩有趣世界所吸引。可從看似瑣碎不起眼的日常諸事中,開展出哲學理論這件事對她來説別具魅力。

「因爲是以田野調查為基本,和要求起頭必須抽象思考的學問不同,是從深植於日常中的身邊諸事的現象來對『活著』這件事展開探索尋求。例如說,在緊急事態宣言發佈之前,為什麼你會突然大量搶購衛生紙和食物?如此行動的背後有著什麽樣的社會背景和資訊呢?因爲是從和日常生活有所關連的提問來做思考,所以對任何人來説都是一門有趣的學問。」

「誕生和死亡」在文化人類學中是個重要的題目。當磯野要將對現代科學和醫學所抱持的不確定感化爲言語之際,可讓她當成説明「道具」的資料非常豐富,也是她改變主修的一個重大原因。

「這是一門在形形色色的民族如何看待對應死亡這件事上的資料有所積蓄的學問。不同民族的群體大多數對『好死善終』的看法,並非長生長存,而是重視著生命的循環、生者與死者之間的連繫。這當中其實可以發現某種普遍性。而另一方面,長生是美好事物的這種價值觀,被現代醫學所極力强調,讓『活著』這件事的價值,就如同實證這個詞所代表的,被轉換成數值。而我對那樣的事一直持有不確定感,因爲那樣的方式使得多種多樣的民族,一直以來依著自己的方式所建構起的維繫生者與死者之間的宇宙觀被排除了。」

所有的問題都怪罪於新型冠狀病毒

醫療現場也是磯野的研究領域之一。一直以來對醫師、護理師、照護人員等的醫療相關工作者進行口述訪談。因爲她説「想聽取不是站在對外發言人立場的人們」所談論的「醫療現場是如此在運作的」「『正確的』醫學應該是這樣」的聲音。

「醫療現場爲了患者在拼命工作的人當中,對於現狀抱持著不確定感的人並不少。例如,看到已經插著人工呼吸器一個月的臥床高齡患者,而對現今注重延命措施的醫療感到懷疑,以致内心感到苦悶也只能自已一個人承擔。我希望借用文化人類學的力量,從那些不確定感中找出其價值。有醫療人員以及照護工作者因自己所屬的組織以對自家有益的考量方式,來決定眼前患者的治療和接下來應該如何處理抱持著不確定感。我認爲可以從他們的不確定感當中,找出更貼近患者的觀點以及對患者來説是更好的方法的『種子』」

現時,媒體也屢屢以在新型冠狀病毒下奮鬥的醫療工作者作爲報導的題材。但是,磯野指出「爲了患者,拼著性命在工作」的這種引發共鳴的「故事」,當事者們未必樂見。「也有人覺得不需要以讓晴空塔(又名天空樹)點滅的方式、或演出藍色衝擊波飛行的方式來讚頌;更有不少現場人員對於所有的一切都以預防感染為優先來運轉的第一線抱持著不確定感。」

對於把日本醫療的結構性問題都「歸罪於新型冠狀病毒」的趨勢,也感到擔憂。例如,確診的住院患者脫離重症之後,沒有醫院可轉;護理師的高離職率等的問題,媒體也都在關注。但是,她指出,應該更加認識的根本問題在於,醫療機構間缺乏有效的連結,護理師的離職造成的人手不足,這些都是以前就有的嚴重問題。

「如果錯看問題的本質,光以和新型冠狀病毒的因果關係來論,原本可以改善的問題也改善不了。就算疫情平息了,也不會有任何的改變。」

對風險的過度反應

雖然每天都在報導新型冠狀病毒的感染人數、死亡人數的增加,但是磯野指出「並非政府有推了什麽了不起的對策,也不是行使了什麽强制性的法規,卻可以相對地將確診人數壓地如此低的也只有日本。」

如果看整體的死亡人數的話,2020年是睽違11年以來的下降數字。「某種意義上可説是守住了性命,但這個事實卻沒有受到什麼關注,一昧地强調感染的風險和政策的問題點。另一方面,家裏有照護需求的家人,卻將日間照護、居家照護等的服務暫停的家庭增加之事也有所聽聞。因畏懼感染所以停掉照護服務,如此一來不也是有導致照護的家人身心俱疲或讓受照護的病人衰弱狀況惡化的風險嗎?」

思考能力和行動都受到了過度渲染的感染風險資訊所影響。

「例如流感,有自身經驗的人多。所以知道萬一罹患了,就是休息個1、2週,或是可以預測到學校有可能會停課。反觀新型冠狀病毒,雖説感染人數增加,但沒感染的人還是佔絕大多數,轉爲重症的患者更少。但負面資訊過於充斥,要每個人基於各自的親身體驗來調適面對疫情,實有困難。」

並不是説打了疫苗之後,就完全沒有被感染或是傳染給別人的風險。今後和新型冠狀病毒共存的情況應該也會持續很長的一段時間吧。正因爲如此,不管是發佈資訊或接收資訊都更應該有必要去克服對新型冠狀病毒的過度恐懼。

「期望著整個社會可以妥善對應、朝著找出折衷方式的方向邁進。」

承受著「不確定性」而活下去的覺悟

並不是要否定爲了不染上疾病所做的努力。但磯野說,那並不光是如何活得長久一點的問題,而是應該對於生和死的問題都更加深入地思考,不是嗎?

「我們有一天一定會死。盡管如此,卻不曾想要好好地思考關於死的事情,此外,人作爲社會性動物,活著必然會與他人邂逅相識、有所牽連。即便如此,現在卻光爲了説不定會感染上新型冠狀病毒,就捨棄了與人相遇會面所能帶來心靈餘裕。人類與他人共同地活著這件事就是承受著對方的唯一性和不確定性而活。例如,被宣告剩餘壽命不長的人其不確定性也會增加。陪伴在側並承受其不確定性的正是家人及親友。但若在對所需承擔的風險過度管控的情況下,面對著不確定性,陪同一起走下去的空間,一開始就被剝奪了。」

她甚至對於連想像力都被資訊所操控的現狀敲出警鐘。「有大量的資訊,用非常巧妙的方式在操控著我們的情感。最可怕的是,我們的情感就任憑發佈出來的資訊所操縱,就連想像力都被控制住。感受到什麽,而引起共鳴,本應該是個人的自由。希望大家都可以好好的思考爲何可以片面、一味地發佈資訊,其背後的結構和發佈者的意圖,以及那些對自己的意義到底爲何?」

文化人類學擴展可供共存的空間

新型冠狀病毒平息之後,重視預防醫學的趨勢一定會更加顯著。正因爲如此,所以希望對所感受到的疑問,以文化人類學的探討研究方式傳達出去。

「今後,把價值判斷的重點放在長生這件事的統計學的倫理觀和價值觀,會越來越暢行無阻,廣爲流傳的時代吧。像是,如果這樣做的話,健康上就會有這麽多的風險。一切都將以數字來呈現,無所止境。不光是醫療工作者,在一般人裏面,也對這種趨勢抱持著不確定感。我想傳達訊息給這些人,希望朝著搭起一個可以用身邊事例來共同思考活著到底是什麽的平台的目標前進。」

她堅決强調,個人絕對不能把思考活著到底是什麽的這個能力放掉。

「最近,醫生給孤獨者開了與他人做連繫的『社會的處方』的這個嘗試受到矚目。當然我認爲醫療工作者注意到孤獨所帶來的問題,想方法解決是理所當然的事。但非醫療工作者的我們,是不是應該對其感到有所疑問?難道連人際關係都非得專家告訴我們怎麽處理,不然我們就不懂如何和他人連繫關係嗎?我堅持此後持續對這種連人和人之間的連繫都要委託給專家的狀況,竟毫無保留地給予讚賞的風氣提出質疑。」

2020年的春天辭去副教授的職位,開了「和他人來往打交道」的線上連續講座。參與講座課程的有醫生、護理師、社工等的醫療專職人員、照護專職人員、教師、學生還有退休人員,擁有各式各樣背景的人,總共約有300人,各自都因而有其更深入的洞察。即將在2021年6月開始第二波「提升傾聽能力」的連續講座。

「文化人類學即是當那些有威望的人認為每個人都應該接受,且高揭著『正確性』撲面而來時,以『真是這樣嗎?』的反思將其推回去的力量。讓抱有不確定感的人可以吐出他們想說的話,或是對那些光想用大聲量來壓倒一切的事踩刹車。但是另一方面,並不會輕易地斷定事情的好壞。所以,在某種意義上,可説是一門能將人和人可以共存的廣場稍稍拓寬的學問。今後也打算以我自己的方式,將其魅力傳遞出去。」

標題圖片:負責新型冠狀病毒確診患者,正在病房外面做照護準備的護理師,2020年4月17日,攝於山形縣酒田市的日本海綜合病院(共同)

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