L’audacieuse « Princesse Mononoké des temps modernes »

C’est après une année passée en fauteuil roulant qu’elle a créé le compte YouTube Gendai no Mononoke hime Maco (« Maco, la Princesse Mononoké moderne »). Parce qu’elle trouve que sa ville natale de Yamagata, si riche en nature, ressemble à la forêt décrite dans le film Princesse Mononoké de Miyazaki Hayao, et elle-même se compare à l’héroïne du film, qui refuse de se mouler dans le rythme de la ville, préférant rester proche d’une « sorcière » traditionnelle.

Le contenu qu’elle propose va des expériences ludiques aux problèmes les plus urgents de la vie quotidienne. En septembre 2023, sa chaîne comptait environ 120 000 abonnés.

Au cours des cinq années suivantes, Mako a relevé le défi avec courage, en s’essayant par exemple à des sports qu’elle n’avait jamais pratiqués auparavant, tels que le surf, l’équitation, le motocross, la plongée en apnée, le rafting, la pêche en mer, le tir au pigeon d’argile et le lancer de javelot... Rien que ça ! Elle a également voyagé seule à l’étranger. Elle partage ces défis car elle veut encourager d’autres personnes qui portent des handicaps similaires.

« De nombreuses personnes en fauteuil roulant en raison d’un handicap acquis pensent que leur champ d’action est sévèrement limité par rapport à leur situation avant l’accident. En leur démontrant que je suis active dans de nombreux domaines, je veux leur transmettre le message qu’il est possible de réaliser des choses incroyables en osant simplement faire le premier pas. »

Ses principales vidéos sont accompagnées de messages défilants, en japonais et en anglais. Le japonais est destiné aux personnes malentendantes et l’anglais aux spectateurs étrangers. Mako désire transmettre des informations aux étrangers de la même manière qu’elle a été inspirée par #wheelchair_girl, et elle espère qu’ils s’en serviront comme référence lorsqu’ils visitent le Japon.

En même temps, il y a chez elle un fort désir de « sensibiliser le plus grand nombre à notre réalité en abordant les inconvénients ressentis par les personnes handicapées dans leur vie quotidienne ».

Elle parle aussi des diverses questions et inconvénients rencontrés par les utilisateurs de fauteuils roulants lors de leurs sorties et de séjours hors de chez eux, les décrochages de niveau sur les parcours, où trouver des toilettes polyvalentes, les hôtels les plus pratiques à utiliser, ou la hauteur des rayons dans les supermarchés.

« Souvent, les ascenseurs, les toilettes polyvalentes et les places de parking destinés aux utilisateurs de fauteuils roulants sont indisponibles parce qu’elles sont prises par des personnes valides. Il faut que les gens soient conscients qu’il y a des personnes qui n’ont que ces espaces et qu’elles doivent pouvoir les utiliser quand elles le souhaitent. »

Parler sans tabou des problèmes de défécation

Sa vidéo sur les problèmes de défécation a été visionnée plus de 4,3 millions de fois et a suscité une réaction particulièrement forte.

« Pendant mon séjour à l’hôpital, l’infirmière m’a montré comment déféquer. Elle m’a dit de faire comme ça... Pour uriner, il faut ouvrir les jambes en forme de M sur les toilettes et introduire la sonde en s’aidant d’un miroir. En réalité, ce n’est pas du tout facile de procéder comme ça. Les infirmières n’ont pas l’expérience de l’auto-drainage urinaire (c’est-à-dire insérer un tube par l’urètre dans la vessie pour évacuer sa propre urine), elles ne sont donc pas en mesure de guider correctement les patients. »

De fait, elle a eu beaucoup de mal à comprendre le mécanisme de la défécation et comment résoudre le problème. Pour commencer, sachant qu’elle n’a absolument aucune sensation à partir du plexus solaire, même si l’urine ou les excréments s’accumulent, elle ne sait pas quand il est temps de déféquer. Aujourd’hui, elle a pris l’habitude d’uriner toutes les trois heures à l’aide d’une sonde urétrale, et tous les matins, après le petit-déjeuner, elle met des gants en caoutchouc et va chercher les excréments directement avec un doigt enduit de vaseline. Avant de prendre l’habitude, il lui est souvent arrivé d’avoir des fuites.

Les abonnés de sa chaîne lui faisaient souvent part de leurs problèmes de défécation. Les mots ne suffisant pas toujours, elle a fabriqué un mannequin du bas du corps et a réalisé une vidéo expliquant comment utiliser les sondes et les tampons urinaires en montrant clairement les sondes et les tampons eux-mêmes, de façon à ce que non seulement les personnes qui font face à ces soucis apprennent à s’en servir, mais également que les personnes valides se mettent à leur place et comprennent l’ampleur du problème.

« Au moindre problème intestinal, on peut avoir des fuites de selles sans m’en rendre compte, ou de l’urine qui s’échappe des protections hygiéniques. Pour être honnête, ne pas pouvoir marcher n’est rien comparé à la honte d’avoir des fuites en public. C’est plus facile lorsque j’ai des fuites devant des infirmières et des soignants parce qu’ils comprennent qu’il est inévitable d’avoir des fuites à cause de mon handicap. Je souhaite que la vidéo permette au plus grand nombre de personnes possible de connaître la réalité de ces troubles. Je voudrais que la société soit un endroit où les gens n’ont pas à s’inquiéter d’être vus, même s’ils doivent uriner en public. »

La vie est deux fois plus belle

Avec l’objectif de trouver des alternatives aux fauteuils roulants, le concept de robots d’aide à la marche est actuellement une piste en plein développement. En mai 2023, Shibuya Mako a participé à la course mondiale Wings for Life au Jingû Gaien (Tokyo), équipée d’un robot d’aide à la marche. Il s’agit d’un marathon caritatif organisé simultanément dans le monde entier. Le départ de la course était donné de nuit au Japon et il pleuvait. Malgré un état d’hypotension et une faiblesse générale, elle a parcouru plus de 400 mètres, pas à pas, mêlée aux autres coureurs, faisant preuve d’une remarquable force de volonté.

« Les organisateurs m’ont dit que personne encore au Japon n’avait participé en tant que paraplégique en raison d’une lésion de la moelle épinière… je crois donc que j’étais la première. »

Elle s’est d’autre part portée volontaire pour participer à une étude sur la médecine régénérative.

« Il s’agit d’un traitement médical dans lequel des cellules souches extraites de la propre graisse du patient sont cultivées puis réinjectées dans la moelle épinière endommagée. Si cela ouvre la moindre possibilité pour l’avenir des paraplégiques, je suis prête à servir de cobaye. »

Mako souhaite tenter toutes les possibilités, même si les résultats ne sont pas immédiatement positifs. Telle est sa détermination, sans aucun sentiment de tristesse.

« Le fait de vivre en fauteuil roulant m’a ouvert un monde que je ne connaissais pas lorsque je vivais en tant que personne valide. Je ne peux pas être pessimiste. Il y avait une Mako qui était valide, et aujourd’hui c’en est une autre, et les deux profitent de leur vie. J’aime à dire que la vie est “deux fois belle”. »

(Photos d’interview : Hanai Tomoko)