La vie au quotidien de Kanazawa Shôko

Pas de calligraphie à la maison !

Le lendemain après-midi, je me rends à nouveau chez Kanazawa Shôko pour voir comment elle occupe son temps. Après avoir passé une matinée paisible sans rien faire de particulier, elle s’est mise à étudier. Sur son bureau, se trouve un « dictionnaire des expressions composées de quatre kanji », un ouvrage qui semble plutôt ardu et dont elle était justement en train de recopier une expression bouddhique – 愛別離苦 (aibetsu riku), la souffrance liée à la séparation d’avec des êtres chers – figurant sur la première page du dictionnaire. Quand elle était enfant, Shôko copiait tous les jours des passages de la Bible. Cette pratique assidue a certainement contribué à développer chez elle une sensibilité aigue vis-à-vis des mots et des caractères.

Le bureau de Kanazawa Shôko avec le « dictionnaire des expressions composées de quatre kanji » et le cahier où elle prend des notes

Après les études, place au repos : Kanazawa Shôko sort son iPad rose et regarde sur YouTube la vidéo d’un enfant de 12 ans qui a remporté un prix en dansant comme Michael Jackson. La jeune femme aussi aime danser sur les musiques du célébrissime chanteur américain. Puis en quelques clics de recherche, elle finit par retrouver une émission de radio où il était question de ce même garçon. Elle avait l’air absolument ravie. Je remarque alors que dans cet appartement, il n’y a pas le moindre outil pour pratiquer la calligraphie. Sans doute parce que ce lieu lui permet de s’éloigner de son travail et de se sentir libre.

Une autre tâche quotidienne importante pour la jeune femme consiste à faire de l’exercice. À l’en croire, elle a pris du poids depuis qu’elle prépare elle-même ses repas. Après avoir couru tranquillement sur son tapis de course pendant un moment, elle sort pour rejoindre sa mère qui habite à proximité.

Les trois règles de Kanazawa Shôko inscrites sur le mur de son appartement : ranger, se coucher toujours à la même heure, maigrir

Kanazawa Shôko en train de chercher des vidéos sur son iPad

L’amour inconditionnel d’une mère

Yasuko, la mère de Shôko, vit dans une superbe maison à étage, tout près de la gare de Kugahara. C’est là aussi qu’elle donne des cours de calligraphie, au rez-de-chaussée. Elle me reçoit au premier, dans une grande salle de séjour où sa fille m’offre un morceau de gâteau au chocolat en forme de cœur. Au fond de cette pièce, se trouve une table pour la calligraphie recouverte d’un tapis bleu foncé sur lequel est posée une grande feuille de papier avec la calligraphie du titre du Sutra du cœur Hannya shingyô. Et sur le mur, sont exposés les quatre panneaux de Namida no hannya shingyô (Le Sutra du cœur des larmes), la calligraphie la plus connue de Kanazawa Shôko, qu’elle a réalisée à l’âge de 10 ans. Cette œuvre doit son nom aux traces laissées sur le papier par les larmes versées par la petite fille en accomplissant ce travail. Elle sera présentée lors de l’exposition de cet automne au musée d’art Ueno no mori, à Tokyo, en même temps qu’une nouvelle version du Sutra du cœur sur laquelle la jeune artiste est en train de travailler.

Une fois la séance de calligraphie terminée, Yasuko m’avoue avec une certaine tristesse que, depuis que sa fille a commencé à vivre seule, il y a un an et demi, elle rentre rarement à la maison. Il lui arrive de passer une semaine entière sans la voir, quand il n’y a pas de travail lié à la calligraphie. Kanazawa Shôko a affirmé à maintes reprises qu’elle avait l’intention de vivre seule lorsqu’elle aurait 30 ans, y compris à l’occasion de son discours en mars 2015, au siège de l’Organisation des Nations unies de New York, dans le cadre de la quatrième journée mondiale de la trisomie 21 (WDSD).

« Vivre seul est quelque chose de très difficile pour une personne handicapée comme elle. J’étais vraiment inquiète », explique Yasuko. « Mais comme elle en avait parlé à tout le monde, je l’ai laissée faire. Heureusement, je lui ai appris à faire la cuisine, le ménage et les courses depuis son plus jeune âge, pour qu’elle soit capable de vivre toute seule le jour où je disparaîtrai. La plupart des parents d’enfants atteints de trisomie 21 sont persuadés que c’est impossible, mais la réalité est tout autre. »

Kanazawa Shôko en train de pratiquer la calligraphie avec sa mère

« Depuis qu’elle vit seule, Shôko a compris l’importance de l’argent. Un jour, elle m’a demandé un "salaire". J’ai donc décidé de lui donner 5 000 yens (environ 39 euros) pour chaque calligraphie réalisée durant une démonstration. Elle a ensuite négocié pour avoir 7 000 yens (environ 54 euros), quand son travail était particulièrement réussi », a conclu sa mère en souriant.

Si Kanazawa Shôko a réussi contre toute attente à vivre seule, c’est grâce à ses propres efforts ainsi qu’à la confiance et à l’amour qu’elle éprouve pour sa mère. Mais c’est aussi parce que celle-ci voue un amour inconditionnel à sa fille en ayant toujours cru à la force de vivre et au potentiel d’un enfant atteint du syndrome de Down. Les deux jours que j’ai passés avec Kanazawa Shôko et sa mère m’ont prouvé une nouvelle fois que l’être humain est capable d’accomplir des merveilles.